Otázky a odpovede k publikácii Metastatická rakovina prsníka

Kto vydáva publikáciu Metastatická rakovina prsníka?

Túto publikáciu zastrešila renomovaná európska nezávislá nezisková organizácia EUROPA DONNA (Európska koalícia proti rakovine prsníka), ktorej členmi sú pridružené skupiny z krajín celej Európy a ktorá zastupuje záujmy európskych žien v súvislosti s rakovinou prsníka pred miestnymi a vnútroštátnymi orgánmi, ako aj pred inštitúciami Európskej únie. Jej pôvodnú verziu iniciovala rakúska pobočka, a preto bola brožúra vydaná najprv v nemčine.

Autorom publikácie je Mag. Claudia Altmann-Pospischek, ktorá sa v Rakúsku úspešne angažuje v oblasti života a liečby pacientov s rakovinou prsníka a je okrem iného autorkou praktických tipov pre komunikáciu pre onkologických pacientov.

Publikáciu po odbornej stránke lektorovali onkológ Rupert Bartsch, ktorý pôsobí ako lekár vo Viedni na oddelení klinickej onkológie a je autorom 138 článkov v renomovaných recenzovaných odborných časopisoch, napr. Annals of Oncology, Journal of Clinical Oncology, Clinical Cancer Research and Lancet Oncolog, a onkologička Dr. Tanja Schneider, ktorá sa angažuje v poradenstve v rámci ochorenia rakoviny prsníka pre organizácie aktívne v oblasti onkológie v Rakúsku (Austrian Cancer Aid, the Red Cross).

Slovenskú verziu publikácie vydáva Europa Donna Slovensko, na Slovensku známa ako Ružová stužka, ktorej správcom je MUDr. Alena Kállayová, vedúca pracovnej skupiny pre skríning karcinómu prsníka a v minulosti primárka Preventívneho centra Onkologického ústavu svätej Alžbety v Bratislave, v spolupráci s občianskym združením OZ Amazonky združujúcim pacientky s karcinómom prsníka, ako aj odborníkov v oblasti onkopsychológie (Mgr. Mária Andrášiová, PhD).

Čo je cieľom tejto brožúrky? 

Cieľom tejto medzinárodne platnej publikácie je ukázať onkologickým pacientom, najmä s metastatickým ochorením prsníka, že vďaka napredujúcej diagnostike a liečbe je možné aj s touto diagnózou žiť a zažívať aj pekné chvíle, ponúknuť im praktické rady v na úspešné prekonávanie ťažkých chvíľ, povzbudiť ich a dodať odvahu pri zdolávaní náročnej  výzvy. Brožúra preto na 12 stránkach jednoduchým a zrozumiteľným jazykom poskytuje stručný prehľad o rôznych možnostiach diagnostiky, liečby a života s metastatickým ochorením prsníka.

Cieľom publikácie nie je poskytovať vyčerpávajúci prehľad o výhodách a nevýhodách jednotlivých diagnostických a liečebných postupov v Európe či vo svete ani mapovať ich aktuálnu dostupnosť v konkrétnej krajine. Podrobnejšie informácie o tomto ochorení a jeho manažmente možno nájsť napríklad v publikáciách ESMO na stránkach Národného onkologického inštitútu (NOI) alebo priamo na stránkach ESMO, príp. tu. ESMO publikácie preložené NOI zverejňujú aj Liga proti rakovine či združenie Nie rakovine na svojich stránkach.

Sú pre slovenských pacientov užitočné aj zahraničné zdroje v oblasti onkológie? Je táto publikáciu vhodná aj pre slovenské pomery?

Áno, aj zahraničné zdroje sú pre slovenských pacientov mimoriadne užitočné. Zahraničné (medzinárodné) diagnostické a terapeutické odporúčania (postupy) sú zdrojom súčasných postupov diagnostiky a liečby na Slovensku a základom pre plánované jednotné štandardné diagnostické a terapeutické postupy v oblasti onkológie na Slovensku. Podobne je tomu vo všetkých vyspelých štátoch sveta, napríklad aj v ČR.

Vypracovanie, schválenie a implementácia jednotných štandardných diagnostických a terapeutických postupov na Slovensku podľa medzinárodných štandardných odporúčaní je súčasťou Národného onkologického programu, ktorý bol v SR schválený prvýkrát až v roku 2018 (pre porovnanie, v ČR bol schválený v roku 2003). Takýto program (plán) je dôležitý pre stratégiu znižovania počtu nových prípadov nádorových ochorení a úmrtí a zlepšenia kvality života pacientov s rakovinou.

Tieto medzinárodné štandardné diagnostické a terapeutické odporúčania (postupy) vypracovávajú zahraničné spoločnosti a združenia, ako sú Americká spoločnosť klinickej onkológie (American Society of Clinical Oncology, ASCO), Európska spoločnosť pre klinickú onkológiu (European Society for Medical Oncology, ESMO), a ďalšie (Americká spoločnosť pre hematológiu (American Society of Hematology (ASH)), Britská spoločnosť pre hematológiu (British Society for Haematology (BSH)), (The National Comprehensive Cancer Network (NCCN)). ASCO je poprednou svetovou profesijnou organizáciou, ktorá združuje 45 000 lekárov a odborníkov v oblasti onkológie zo 150 krajín sveta.  ESMO je popredná profesijná organizácia pre klinickú onkológiu, ktorá združuje viac ako 25 000 členov zastupujúcich odborníkov z onkológie z viac ako 160 krajín sveta.

Na to, aby človek mohol vzdorovať ochoreniu rakovinou, je absolútne nutná dostatočná informovanosť. Práve v dôsledku zlepšenej informovanosti obyvateľstva, preventívnych programov a zavádzania nových poznatkov vedy do praxe sa vo vyspelých krajinách a zdravotníckych systémoch úmrtnosť na onkologické ochorenia znižuje. Odborné spoločnosti a združenia preto spravujú portály na zvyšovanie povedomia pacientov: ASCO prevádzkuje svoj vzdelávací web cancer.net, ktorý sa venuje výlučne onkologickým pacientom, ESMO publikuje informácie pre pacientov na svojej stránke v samostatnej sekcii a rovnako portál Linkos spravovaný Českou onkologickou spoločnosťou. Na Slovensku  sú publikácie ESMO v slovenskom jazyku zverejňované Národným onkologickým inštitútom (https://www.noisk.sk/pacient/onkologicke-ochorenia/pacientske-prirucky).

Na medzinárodnej úrovni pomáhajú napĺňať ciele v oblasti onkológie aj ďalšie spoločnosti, ktoré združujú dotknuté organizácie a pomáhajú tak zvyšovať informovanosť, presadzovať lepšie vzdelávanie v oblasti onkológie, ako aj vhodnú prevenciu a skríning, optimálne liečby a zvýšenie financovania výskumu. Jednou z takýchto organizácii je aj európska nezisková organizácia EUROPA DONNA, ktorá sa usiluje sa najmä o zvyšovanie povedomia o rakovine prsníka, zlepšovanie vzdelávania v oblasti rakoviny prsníka, vhodného skríningu a liečby a tiež zastupuje záujmy európskych žien ohľadom rakoviny prsníka pred miestnymi a vnútroštátnymi orgánmi aj orgánmi Európskej únie. Na Slovensku je známa ako Europa Donna Slovensko alebo Ružová stužka .

Koľko percent pacientov je metastatických už v čase diagnózy?

Odborné články na túto tému uvádzajú rôzne štatistické údaje, konkrétne napr. štúdia z r. 2014 uvádza údaj 3%, štúdia z roku 2020 uvádza rozpätie 3-10% a ďalšia z toho istého roku uvádza 5-10%.

Môže rakovina prsníka postihnúť aj mužov?

Áno, zriedkavo (menej ako v 1% prípadov) môže postihnúť aj mužov.

Je metastatické ochorenie chronické ochorenie, ktoré nie je liečiteľné?

Metastatické ochorenie je chronické (doživotné) ochorenie, ktoré síce v súčasnosti nie je vyliečiteľné, ale zato je účinne liečiteľné.

Aké diagnostické vyšetrenie je na sto percent presné pre toto ochorenie?

Žiadna diagnostická technika, žiaľ, nemá stopercentnú presnosť – výpovedná hodnota je rôzna pre rôzne metódy, každá z nich má svoje výhody a nevýhody, a preto sa často kombinujú pre vzájomné doplnenie informácií (napríklad RTG a ultrazvuk môžu mať podľa súčasných medicínskych poznatkov v niektorých situáciách obmedzenú výpovednú hodnotu, na druhej strane v iných situáciách môžu byť metódou prvej voľby vzhľadom na rýchlosť realizácie, nízke náklady a relatívne dobrú výpovednú schopnosť).

Má si pacient po stanovení diagnózy sám hľadať onkológa?  

Pacient by po stanovení diagnózy nemal byť ponechaný sám napospas systému a hľadať si svojpomocne onkológa, naopak, mal by dostať od svojho lekára odporúčanie na konkrétneho onkológa. Ak si chce zvoliť onkológa sám, môže tak tiež urobiť, príp. konzultovať svoj zdravotný stav s viacerými odborníkmi v onkológii (second opinion). Vzťah lekár – pacient je špeciálne pri tomto ochorení veľmi dôležitý a okrem kompetentnosti by mal byť založený aj na dôvere.

Kto všetko môže tvoriť súčasť onkologického tímu lekárov?

Onkologické ochorenie si vyžaduje spoluprácu odborníkov z viacerých oblastí onkológie (napr. klinických onkológov, radiačných onkológov, patológov, chirurgov, gynekológov a pod.), ktorí môžu rozhodovať jednotlivo alebo spoločne v rámci konzília (pod rôznymi názvami – Tumor Board, prsníková komisia, mammárna komisia, ai.), ako aj z ďalších profesií (napr. psychológov, psychiatrov, sociálnych pracovníkov, nutričných poradcov, rehabilitačných pracovníkov a pod).

Ktorá liečba je pre mňa vhodná? Sú všetky liečby v brožúrke pre mňa vhodné? Nájdem všetky možné liečby v brožúrke? Sú všetky dostupné v mojom zdravotnom stredisku?

Vzhľadom na svoj cieľ publikácia poskytuje stručný prehľad o možnostiach liečby s cieľom poskytnúť pacientom informácie o rôznych  možnostiach liečby. Uvedený prehľad nie je vyčerpávajúci, nie všetky liečby či liečivá uvedené v brožúrke musia byť dostupné na každom odbornom pracovisku či byť vhodné pre každého. Informácie o konkrétnej dostupnej liečbe alebo ich kombinácii vhodnej pre Vás vám poskytne lekár, príp. napríklad v publikáciách ESMO na stránkach Národného onkologického inštitútu alebo priamo na stránkach ESMO, príp. tu. Dohľadať ich možno aj v tzv. guidelines (medzinárodných postupoch), dostupných na stránkach ESMO, ASCO, Linkos.cz

Budem musieť chodiť na kontroly aj po ukončení liečby?

Áno, pacienti chodia na pravidelné observácie s cieľom sledovania stavu ochorenia (napr. jeho progresie či regresie), príp. včasného záchytu recidívy. Viac informácií o sledovaní po liečbe vám poskytne lekár, resp. napríklad v publikáciách ESMO na stránkach Národného onkologického inštitútu alebo priamo na stránkach ESMO, príp. tu.