Ľudia často netušia, čo všetko sa skrýva za tým ‚fungujem‘.
Volám sa Ivka, mám 52 rokov a som mama osemnásťročného syna, ktorého vychovávam sama. Pracujem ako úradná prekladateľka a tlmočníčka na živnosť. Milujem hory, pohyb a prírodu, ale aj divadlo, hudbu, cestovanie a objavovanie nových miest. So synom máme veľmi blízky vzťah. Je mojím parťákom v živote aj na spoločných výletoch do hôr.
V marci 2024 som si náhodou nahmatala hrčku v prsníku. Nemala som bolesti ani iné príznaky. O to väčší šok prišiel po vyšetreniach: metastatický karcinóm prsníka s metastázami v pľúcach. Zo dňa na deň som sa ocitla vo svete, ktorý som nepoznala a v ktorom som sa musela naučiť fungovať.
Zmenilo sa moje každodenné fungovanie, práca aj istoty, na ktoré som bola zvyknutá. Keďže pracujem na živnosť, ochorenie prinieslo aj výraznú finančnú záťaž. Môj príjem sa znížil, ale povinnosti a výdavky zostali.
Náročné bolo aj zorientovať sa vo všetkom, čo nasledovalo. Odborné pojmy, možnosti liečby, vyšetrenia a ďalšie kroky. To všetko som potrebovala pochopiť v čase, keď som ešte len spracúvala samotnú diagnózu. Nie vždy bol priestor dostať odpovede na všetky otázky. Som preto veľmi vďačná za OZ Amazonky, kde som našla podporu aj praktické informácie, ktoré mi pomohli zorientovať sa.
Dnes môže môj život navonok vyzerať celkom bežne. Pracujem, starám sa o domácnosť, som mamou a riešim každodenné povinnosti. Pracujem však výrazne menej a svoje tempo musím prispôsobovať tomu, čo zvládam.
To, čo nevidno, je únava, ktorá prichádza nečakane aj uprostred dňa. Bolesti kĺbov a kostí, vedľajšie účinky liečby či neistota pri čakaní na kontroly a výsledky. Choroba zostáva stále niekde v pozadí. Ako tichý spolubývajúci, ktorý sa občas ozve viac, než by som chcela.
Na prvý pohľad pritom môžem pôsobiť ako zdravý človek. Ľudia často netušia, čo všetko sa skrýva za tým, keď poviem, že fungujem. Sú dni, keď ide všetko ľahšie, aj dni, keď potrebujem spomaliť. Učím sa, že nemusím všetko zvládnuť na sto percent a že požiadať o pomoc nie je slabosť.
Stále sa však hýbem, chodím do hôr a v zime sa venujem skitouringu. Príroda je miestom, kde nachádzam pokoj a rovnováhu. Veľa pre mňa znamená aj smiech so synom, stretnutia s priateľmi, hudba, divadlo či ticho vysoko v horách. Tieto chvíle a ľudia okolo mňa mi pomáhajú. Dávajú mi radosť aj istotu, že sa mám o koho oprieť.
Ženám s metastatickým karcinómom prsníka by som chcela povedať, že v tom nie sú samy. Nemusíme byť stále silné. Je v poriadku cítiť strach, únavu aj hnev. Každá si hľadáme vlastnú cestu a vlastné tempo. Mne pomáha držať sa toho, čo ma robí mnou – ľudí, záľub a malých každodenných radostí. Aj s ochorením je to stále môj život a chcem ho žiť po svojom.
Od okolia potrebujem najmä pochopenie, trpezlivosť a rešpekt. To, že pracujem alebo sa usmievam, neznamená, že nemám ťažkosti. Niekedy najviac pomôže obyčajné „som tu“, bez hodnotenia a bez potreby hneď niečo vyriešiť.
Za dôležité považujem hovoriť aj o dostupnosti liečby. Pre nás, ktoré žijeme s metastatickým ochorením, sú možnosti liečby úzko spojené s našou budúcnosťou. Záleží nám na tom, aby sme sa k vhodnej modernej liečbe dostali včas. Aby sa hovorilo aj o skutočných podmienkach, v ktorých žijeme – o práci, finančnej záťaži, rodine a pomoci, ktorú potrebujeme.