Život pokračuje, liečba tiež. Amazonky menia spôsob, akým hovoríme o metastatickej rakovine prsníka
Metastatická rakovina prsníka je najpokročilejším štádiom ochorenia. Zatiaľ ju nie je možné vyliečiť, moderná liečba však dokáže ochorenie kontrolovať a mnohým ženám umožňuje žiť s diagnózou dlhodobo a kvalitne. OZ Amazonky preto upozorňuje, že je potrebné hovoriť nielen o samotnej liečbe, ale aj o živote žien s metastatickou rakovinou prsníka – o ich potrebách, rodinách, práci, pohybe, psychickej pohode aj o spôsobe, akým ich vníma spoločnosť.
Súčasťou kampane Môj život s metastatickou rakovinou prsníka je nový Komunikačný kompas, ktorý médiám a tvorcom obsahu ponúka praktické odporúčania, ako o ochorení a ženách, ktoré s ním žijú, hovoriť pravdivo, citlivo a bez stereotypov. Jeho základným posolstvom je jednoduchá myšlienka: diagnóza je súčasťou života ženy, nie celou jej identitou.
Metastatická rakovina prsníka je liečiteľná, zatiaľ však nie vyliečiteľná
O metastatickej rakovine prsníka hovoríme vtedy, keď sa nádorové bunky rozšíria z prsníka do ďalších orgánov, najčastejšie do kostí, pečene, pľúc alebo mozgu. U niektorých žien je ochorenie diagnostikované už v metastatickom štádiu, u iných sa po mesiacoch či rokoch po liečbe včasného karcinómu vráti. Možnosti liečby sa v posledných rokoch výrazne rozšírili. Liečba metastatického ochorenia je dlhodobá a jej cieľom je dostať ochorenie pod kontrolu, predĺžiť život pacientky a zároveň čo najdlhšie zachovať jeho kvalitu.
V posledných rokoch sa vďaka novým poznatkom, ako aj vďaka množstvu nových cielených biologických liekov – prežívanie pacientiek výrazne predĺžilo a už nehovoríme o mediáne prežívania 2-3 rokov, ale napríklad pri najčastejšom podtype s pozitívnymi HR a negatívnym HER2 – je to nad 5 rokov. To je len medián, takže mnoho z nich prežíva s metastatickým karcinómom prsníka aj nad 10 rokov. Po zvedení nových biologických liekov všetko napovedá, že 10 ročné prežívanie bude nad 10%.
„Ročne pribudne na Slovensku okolo 3500-3600 nových pacientiek s karcinómom prsníka, čo z neho robí najčastejší karcinóm u žien. Z tohto počtu je 6-9% už iniciálne metastatických, čo vychádza na 250 nových pacientiek ročne. K nim treba pripočítať tie, ktorým sa po úvodnej liečbe ochorenie vráti, teda recidivuje – čo predstavuje 20-30% zo všetkých pôvodne vyliečiteľných štádií. Teda ak som chcela prepočítať, koľko je na Slovensku aktuálne pacientov s metastatickým karcinómom prsníka pomocou rôznych modelov a AI – je to neuveriteľné číslo niekde okolo 6-7 tisíc! 6-7 tisíc žien len na Slovensku okrem práce, rodiny, záľub stíha ešte v pravidelných intervaloch dochádzať do plných čakární na onkológiu.“ vysvetľuje MUDr. Oravcová.
Ženy s metastatickou rakovinou prsníka s ochorením žijú
Metastatická diagnóza prináša do života neistotu a dlhodobú liečbu, ale neznamená koniec bežného života. Ženy s metastatickým karcinómom pracujú, starajú sa o rodiny, športujú, cestujú, plánujú a venujú sa tomu, čo je pre ne dôležité. Aj samotný Komunikačný kompas predstavuje ženy, ktoré s metastázami žijú niekoľko rokov – niektoré päť, desať či trinásť rokov. „O metastatickej rakovine prsníka sa stále často hovorí predovšetkým v súvislosti s umieraním. My chceme ukázať aj život. Ženy, ktoré chodia na liečbu a popritom sú mamami, partnerkami, kolegyňami, kamarátkami. Majú dobré aj zlé dni, svoje plány, obavy aj radosti. Potrebujú kvalitnú a dostupnú liečbu, ale aj to, aby ich spoločnosť neprestala vnímať ako plnohodnotné ženy len preto, že majú metastatické ochorenie,“ hovorí Z. Janovičová z OZ Amazonky. Práve reálny život pacientiek je ústrednou témou kampane Môj život s metastatickou rakovinou prsníka. Jej tvárami sú ženy rôzneho veku a s rôznymi životnými príbehmi, ktoré spája dlhodobá liečba metastatického ochorenia.
Aktívny prístup pomáha zvládať život s ochorením
Popri onkologickej liečbe môže kvalitu života pacientiekk podporovať primeraný pohyb, psychologická pomoc, rodina a komunita, ale aj dostatok informácií a aktívne zapojenie ženy do rozhodovania o vlastnej liečbe. Túto skúsenosť prinášajú do kampane samotné Amazonky. Jednou z nich je Markéta Derdáková, manželka, mama, babka a vedkyňa, ktorá sa lieči už 13 rokov. Popri liečbe sa venuje farme, divadlu aj pomoci ďalším pacientkam. „Liečba je súčasťou môjho života a musím jej prispôsobovať svoje fungovanie, ale nechcem, aby sa celý môj život točil iba okolo ochorenia. Pomáha mi zostať aktívna, venovať sa veciam, ktoré mám rada, byť s blízkymi a zároveň sa aktívne zaujímať o svoju liečbu. Aj s metastatickou rakovinou mám stále svoj život a chcem ho žiť čo najlepšie,“ hovorí Markéta Derdáková.
Slová môžu podporova, ale aj zraňovať
Súčasťou kampane je preto aj Komunikačný kompas, ktorý vznikol v spolupráci so psychologičkou Silviou Schmidtmayerovou a samotnými ženami s metastatickou rakovinou prsníka. Upozorňuje napríklad na zaužívané výrazy bojovníčka, prehrala boj, podľahla rakovine, obeť rakoviny či trpí rakovinou. Namiesto nich odporúča presnejšie formulácie – žena žijúca s metastatickým karcinómom prsníka, žije s metastatickým karcinómom prsníka alebo zomrela na následky ochorenia. Nie je to vždy boj, ako vojenským slovníkom hovoria bulvárne médiá – Prehrala boj s rakovinou, Podľahla zákernej chorobe, Bojovala statočne až do konca – a, že celý život ženy sa odohráva na bojisku. „Jazyk nie je iba spôsob, akým odovzdávame informáciu. Ovplyvňuje aj to, ako spoločnosť premýšľa o ochorení a o ľuďoch, ktorí s ním žijú. Keď používame metafory boja, môžeme nevedomky vytvárať predstavu, že výsledok liečby závisí od sily alebo odhodlania pacientky. Ochorenie však nie je súťaž, ktorú možno vyhrať alebo prehrať. Aj o vážnej diagnóze môžeme hovoriť bez toho, aby sme ženy redukovali na bojovníčky alebo obete,“ vysvetľuje psychologička Silvia Schmidtmayerová.
Kompas upozorňuje aj na ďalší stereotyp – predstavu, že „správna“ onkologická pacientka musí byť stále silná, pozitívna a odvážna. Ženy majú právo prežívať ochorenie rôzne, vrátane strachu, hnevu, únavy či potreby pomoci. „Nechceme médiám hovoriť, aby o metastatickej rakovine písali menej. Práve naopak. Chceme, aby sa o nej hovorilo viac, ale spôsobom, ktorý zodpovedá skutočnému životu žien. Každý titulok totiž čítajú aj pacientky, ich partneri, deti a rodičia. Citlivá komunikácia neuberá príbehu na sile – robí ho presnejším, dôveryhodnejším a ľudskejším,“ dodáva Z. Janovičová. Komunikačný kompas preto vyzýva médiá, aby nepísali iba o umieraní, ale aj o každodennom živote s metastatickým ochorením – o práci, rodičovstve, partnerstve, radostiach, obavách a plánoch do budúcnosti. Cieľom je hovoriť pravdivo a láskavo.