Európsky parlament otvoril diskusiu o budúcnosti starostlivosti o pacientky s rakovinou prsníka. Slovensko malo pri tom svoj hlas.
V Európskom parlamente sa uskutočnilo predstavenie novej politickej správy „Breast Cancer in Europe: From Policy to Progress“, ktorú pripravila platforma Transforming Breast Cancer Together (TBCT). Diskusia spojila poslancov Európskeho parlamentu, odborníkov, pacientskych zástupcov a zdravotníckych expertov s cieľom hľadať konkrétne riešenia, ako zabezpečiť spravodlivejšiu a kvalitnejšiu starostlivosť o ľudí s rakovinou prsníka v celej Európe.
Slovensko na tomto podujatí zastupovala Dominika Kormanová, členka predsedníctva OZ Amazonky a národná delegátka Europa Donna – The European Breast Cancer Coalition.
Diskusiu hostila europoslankyňa Romana Jerković, predsedníčka TBCT. Zúčastnili sa jej aj ďalší poslanci Európskeho parlamentu vrátane Adama Jarubasa, predsedu Výboru pre verejné zdravie (SANT), a Aurelijusa Verygu.
Metastatický karcinóm prsníka musí byť viditeľný
Na otázku, ako môžu tvorcovia politík lepšie reflektovať potreby ľudí žijúcich s metastatickým karcinómom prsníka v národných plánoch, registroch a podporných službách, Dominika Kormanová zdôraznila, že prvým krokom je viditeľnosť.
„Metastatický karcinóm prsníka stále nie je dostatočne viditeľný v politikách, registroch ani zdravotníckych systémoch. Približne jedna z troch žien diagnostikovaných v skorom štádiu ochorenia môže v budúcnosti čeliť metastatickému ochoreniu. Napriek tomu zostávajú títo pacienti často v úzadí verejnej diskusie.“
Pripomenula, že nejde o malú skupinu pacientov.
„Sú to mamy, dcéry, profesionálky, partnerky či opatrovateľky. Ženy, ktoré žijú s rakovinou každý deň.“
Podľa nej by mali národné onkologické plány obsahovať konkrétne záväzky týkajúce sa metastatického karcinómu prsníka. Pacienti potrebujú včasný prístup k multidisciplinárnej starostlivosti, inovatívnej liečbe, psychoonkologickej podpore, manažmentu symptómov a službám zameraným na kvalitu života.
„Metastatický karcinóm prsníka by sme nemali vnímať len ako tému konca života. Vďaka vedeckému pokroku dnes mnohé ženy žijú dlhšie.“
Ak pacientov nepočítame, nevidíme ich
Vo svojom vystúpení upozornila aj na zásadný problém zberu dát.
„V mnohých európskych registroch sa recidíva a metastatické ochorenie stále systematicky nezaznamenávajú. Ak pacientov nepočítame, nemôžeme porozumieť ich potrebám. A ak nerozumieme ich potrebám, nemôžeme nastaviť správne služby.“
Kvalitnejšie dáta podľa nej pomáhajú identifikovať nerovnosti, lepšie smerovať investície a zlepšovať výsledky liečby.
Zároveň zdôraznila, že pacienti musia byť súčasťou rozhodovania.
„Prostredníctvom Europa Donna neustále počúvame o témach, ktoré sa často v politických dokumentoch vôbec neobjavujú – neistota, finančný stres, rodinné povinnosti, návrat do práce či emocionálna záťaž života s nevyliečiteľným ochorením. Aj tieto skúsenosti musia mať miesto pri rozhodovacom stole.“
Jedna konkrétna priorita pre Európu
„To, čo meriame, sa stáva prioritou. Ak chceme lepšie výsledky pre ľudí žijúcich s metastatickým karcinómom prsníka, musíme sa najprv postarať o to, aby boli vôbec videní.“
Nová správa TBCT zároveň upozorňuje, že napriek pokroku, ktorý priniesol Európsky plán boja proti rakovine, pretrvávajú medzi členskými štátmi výrazné rozdiely v skríningu, biomarkerovom testovaní, prístupe k špecializovanej starostlivosti či inovatívnej liečbe. Medzi priority patrí aj dôraz na kvalitu života pacientov, duševné zdravie a ich aktívne zapájanie do tvorby zdravotných politík.
Účasť Europa Donna Slovensko na tejto diskusii je potvrdením, že hlas slovenských pacientok zaznieva aj na európskej úrovni. Pretože skutočný pokrok nenastáva vtedy, keď prijímame stratégie. Nastáva vtedy, keď žena s diagnózou rakoviny prsníka pocíti vo svojom každodennom živote, že systém funguje lepšie, spravodlivejšie a dôstojnejšie.