Tlačová konferencie k projektu Môj život s metastatickou rakovinou prsníka

Život pokračuje, liečba tiež. Meníme spôsob, akým hovoríme o metastatickej rakovine prsníka.

O metastatickej rakovine prsníka sa často hovorí najmä v súvislosti s liečbou, prognózou či koncom života. Menej často však počúvame o tom, čo sa deje medzi jednotlivými návštevami onkologickej ambulancie. O živote žien, ktoré s metastatickým ochorením žijú – o ich rodinách, práci, vzťahoch, radostiach, obavách, plánoch aj každodenných starostiach.

Práve na túto tému sa zameriava projekt OZ Amazonky Môj život s metastatickou rakovinou prsníka, ktorý sme predstavili na tlačovej konferencii. Jeho súčasťou je aj nový Komunikačný kompas – praktická pomôcka pre médiá a tvorcov obsahu, ktorá prináša odporúčania, ako o metastatickej rakovine prsníka a ženách, ktoré s ňou žijú, hovoriť pravdivo, citlivo a bez stereotypov.

Metastatická rakovina prsníka je liečiteľná, zatiaľ však nie vyliečiteľná

Metastatická rakovina prsníka je najpokročilejším štádiom ochorenia. Vzniká vtedy, keď sa nádorové bunky rozšíria z prsníka do ďalších častí tela, najčastejšie do kostí, pečene, pľúc alebo mozgu. Vďaka rozvoju modernej medicíny sa však možnosti liečby výrazne posunuli. Cieľom liečby metastatického ochorenia je dostať ochorenie pod kontrolu, predĺžiť život pacientky a zároveň čo najdlhšie zachovať jeho kvalitu.

Na tlačovej konferencii odbornú stránku problematiky priblížila primárka prsníkového centra NOÚ, MUDr. Eva Oravcová, PhD., ktorá hovorila aj o tom, ako sa vďaka novým liečebným možnostiam predlžuje prežívanie žien s metastatickým ochorením. Metastatická diagnóza preto nemusí znamenať koniec života. Pre mnohé ženy znamená dlhodobú liečbu a život, ktorý pokračuje ďalej.

Za diagnózou je žena

Ženy s metastatickou rakovinou prsníka pracujú, vychovávajú deti, starajú sa o svojich blízkych, športujú, cestujú, venujú sa svojim záľubám a plánujú budúcnosť.

Aj samotný projekt Môj život s metastatickou rakovinou prsníka prináša skutočné príbehy žien, ktoré s týmto ochorením žijú niekoľko rokov. Jednou z nich je aj Markéta Derdáková, ktorá žije s metastatickou rakovinou prsníka už 9 rokov. Do projektu sa zapojila nielen ako členka tímu, ale predovšetkým ako žena, ktorá sama s metastatickým ochorením žije.

„Liečba je súčasťou môjho života a musím jej prispôsobovať svoje fungovanie, ale nechcem, aby sa celý môj život točil iba okolo ochorenia. Pomáha mi zostať aktívna, venovať sa veciam, ktoré mám rada, byť s blízkymi a zároveň sa aktívne zaujímať o svoju liečbu. Aj s metastatickou rakovinou mám stále svoj život a chcem ho žiť čo najlepšie,“ hovorí Markéta.

Práve to je jedným z hlavných posolstiev projektu: diagnóza je súčasťou života ženy, nie celou jej identitou.

Slová môžu pomáhať, ale aj zraňovať

Súčasťou projektu je preto aj Komunikačný kompas, ktorý vznikol v spolupráci so ženami žijúcimi s metastatickou rakovinou prsníka a psychologičkou Silviou Schmidtmayerovou. Upozorňuje napríklad na výrazy ako bojovníčka, prehrala boj, podľahla rakovine, obeť rakoviny či trpí rakovinou. Namiesto nich ponúka presnejšie a citlivejšie formulácie, napríklad žena žijúca s metastatickým karcinómom prsníkaalebo žena žije s metastatickým karcinómom prsníka.

„Jazyk nie je iba spôsob, akým odovzdávame informáciu. Ovplyvňuje aj to, ako spoločnosť premýšľa o ochorení a o ľuďoch, ktorí s ním žijú. Keď používame metafory boja, môžeme nevedomky vytvárať predstavu, že výsledok liečby závisí od sily alebo odhodlania pacientky. Ochorenie však nie je súťaž, ktorú možno vyhrať alebo prehrať,“ vysvetľuje psychologička Silvia Schmidtmayerová.

Kompas zároveň pripomína, že žena s onkologickou diagnózou nemusí byť neustále silná, pozitívna a odvážna. Má právo na strach, hnev, únavu aj na chvíle, keď potrebuje pomoc.

Chceme hovoriť viac, nie menej

Cieľom projektu nie je o metastatickej rakovine hovoriť menej. Práve naopak. Chceme, aby sa o nej hovorilo viac – ale pravdivo, citlivo a s rešpektom.

„Nechceme médiám hovoriť, aby o metastatickej rakovine písali menej. Práve naopak. Chceme, aby sa o nej hovorilo viac, ale spôsobom, ktorý zodpovedá skutočnému životu žien. Každý titulok totiž čítajú aj pacientky, ich partneri, deti a rodičia. Citlivá komunikácia neuberá príbehu na sile – robí ho presnejším, dôveryhodnejším a ľudskejším,“ hovorí Zuzana Janovičová, projektová manažérka projektu.

Komunikačný kompas preto vyzýva médiá a tvorcov obsahu, aby okrem liečby a samotnej diagnózy dávali priestor aj každodennému životu žien s metastatickým ochorením – ich práci, rodičovstvu, partnerstvu, radostiam, obavám a plánom do budúcnosti.

Za projektom sú ľudia aj osobné príbehy

Projekt Môj život s metastatickou rakovinou prsníka vzniká pod vedením projektovej manažérky Zuzany Janovičovejv spolupráci s predsedníčkou OZ Amazonky Zuzanou Ščepkovou, Markétou Derdákovou a Karolínou Koprnovou. Karolína sa podieľala najmä na tvorbe a komunikácii kampane na sociálnych sieťach.

Na odbornú stránku zastrešila na tlačovej konferencii MUDr. Eva Oravcová a pri tvorbe Komunikačného kompasu sme spolupracovali so psychologičkou Silviou Schmidtmayerovou.

Najdôležitejšou súčasťou projektu sú však samotné ženy s metastatickou rakovinou prsníka, ktoré sa rozhodli zdieľať svoje príbehy a ukázať, že za diagnózou sa neskrýva iba pacientka, ale človek so svojím vlastným životom.

Pretože metastatická rakovina prsníka je súčasťou ich života. Nie je ich celým životom.

Projekt Môj život s metastatickou rakovinou prsníka vznikol s cieľom meniť spôsob, akým o metastatickom ochorení hovoríme – a zároveň ukázať život, ktorý napriek diagnóze pokračuje.