“Napíšeš blog na našu stránku Amozoniek? Spýtala sa ma pri prechádzke Domi.👀
Keby to bola scéna z filmu tak by sa mi na jednom ramene objavil, taký malý čertík👿 a povedal by “Čo si sa zbláznila, ty introvert, to si dobre rozmysli, to bude pôrod, v žiadnom prípade do toho nechoď“. Ale na druhom ramene by sa potom samozrejme objavil anjelik😇a povedal by:
„Vieš prečítajú si to možno nejaké dievčatá a tým to pridá nádej, že aj keď máš rakovinu v 28 môžeš mať ešte dieťa, precestovať veľa, normálne pracovať. To predsa za to stojí. 🙌“
Tak a sme tu, volám sa Stanka a môj cieľový vek je 52 rokov, takže ešte 9 rokov aj pár mesiacov ma delí od môjho cieľa. Poviete si a prečo práve 52, je to čudné číslo nie je okrúhle, odkiaľ na neho vôbec prišla 🤔. Keď som sa prvýkrát dozvedela, že mám Li Fraumeni syndróm, šialený gén, ktorý má len niekoľko tisíc rodín na svete bol to pre mňa šok. Pri tomto géne som do vienka dostala pravdepodobnosť, že budem mať rakovinu ako dieťa 20%, pravdepodobnosť, že ju budem mať predtým ako mám 30 rokov 50%, a tým, že som žena 100%, že budem mať rakovinu prsníkov (to nie je preklep ani zveličovanie naozaj priemerne to nie je 99%). Aj keď priemerne uvádzajú, že ho má cca 1 zo 4000 rodín, realita je taká, že v podpornej skupine na facebooku , ktorá je najaktívnejšia Living LFS je nás len viac ako 2500 (keď som sa pridala toto číslo bolo len cca 1600). Ale inak som krásna a múdra tak úplne sa na gény nemôžem sťažovať 😅.
Tak si poviete, no veď si predsa dáš zobrať prsníky ako Angelina Jolie a si v pohode. No, nie tak celkom, lebo pri LFS okrem prsníkov, mám veľkú pravdepodobnosť na celú škálu ďalších, tak nech vás tu už nestraším dokonca aj môj tuk môže mať rakovinu 😅.
Áno veľa som googlila, lebo proste pri tomto type génu sa nemôžeš spoľahnúť, že o ňom doktori budú vedieť veľa, je potrebné im občas pomôcť, lebo jediný expert na ňu som ja a oni si potom väčšinou ochotne moje poznatky overia. Špecialistov, na Li-Fraumeni nájdete asi len v USA.
👿“Jééj no presne pre toto si ten blog nemala písať, som ti hovoril, ozval sa zrazu čert. Veď si to po sebe prečítaj, to je aká depka. To už polka ľudí prestala čítať.“
😇“Neboj to dáš, len možno nemusíš ich tu unudiť tými číslami, ja viem, že si taký matematický typ, ale ľudia to musia čítať.“
Dobre, dobre vy dvaja tak idem na to chronologicky. Moja mama mala rakovinu prsníka keď mala 28 a potom sa je vrátila o 5 rokov. Jej dve sestry na rakovinu zomreli vo veku okolo 30 rokov. Moja mama bola lekárka tak ma už od 24 hnala po ultrazvukoch, lebo aj keď sa u nás dovtedy žiaden zo známych génov nepotvrdil, bola to príliš veľká „náhoda“. Viete si predstaviť, moje nadšenie… A potom po 3 rokoch v 27mich lekár povedal, že niečo vidí, ale asi to bude len nejaký tukový zhluk, alebo možno fibroadenóm a máme sa zastaviť o 6 mesiacov.
👿“Čítaš to vôbec po sebe v každom riadku máš nejaké číslo, to je tragédia.“
😇 „Nechaj ju už, veď niektoré fakty tam musí dať, lebo sú dôležité.“
O 6 mesiacov sa tento čudný zhluk netváril o nič lepšie a trošku narástol, tak bola moja mama nekompromisná, že si to proste musím dať von. Po dlhom rozhodovaní som s ňou teda súhlasila a objednala sa na „rutinnú operáciu“ fibroadenómu. Pán doktor mi sľúbil, že ma vo štvrtok prijmú a v nedeľu ma už môžu pustiť domov, lebo je to len malá ranka. Verte mi po prebudení aj tých pár stehov, keď je opuchnutých vyzerá ako 10 cm rana 🙈, ale išla som domov ako sľúbil a po 3 týždňoch som už skoro na túto záležitosť zabudla.
Bola som doma, keď mi zazvonil mobil a pán doktor mi vysvetlil, že musím prísť na dodatočnú magnetickú rezonanciu a posudkovú komisiu, aby sa rozhodli o ďalšej operácii, pretože ten zhluk bol pozitívny. Pamätám si to ako dnes, bolo to ako z filmu ked počuješ hlas rozprávača. Len som klesla na gauč a začala plakať.
Posudková komisia je fakt zážitok, keď si ťa 8 doktorov prezerá, 4 ohmatkajú uzliny, prsníky a pritom sa niekedy rozprávajú tak, že väčšinu nerozumieš a niekedy ako keby si v tej miestnosti ani nebola. Pacientky to niekedy nechápu, ale oni potrebujú, čo najefektívnejšie využiť čas a keď si to človek uvedomí, vlastne ho to ukľudní, že o jeho osude nerozhoduje len jeden lekár subjektívne. Pre mňa bol výsledok operácia. S heslom, keď ti život prinesie citróny sprav limonádu, som si kúpila najlepšie pyžamko, župan papučky, masku na oči, zobrala ešte v tom čase mini ipod na pozeranie seriálov a “pripravená“ išla do nemocnice. Áno aj v tejto situácii si treba nájsť niečo, z čoho sa človek aj teší, aj keď sú to ružové huňaté papučky.
A aby som to skrátila, ani pri nej mi všetko nevybrali a neostal „čistý okraj“, tak som sa 6 dní pred Vianocami musela vrátiť ešte raz. Na Vianoce bola moja nálada taká, že už vždy budem na Vianoce naštvaná a bolo jasné, že budem musieť čakať až do druhého januárového týždňa, kým sa dozviem, čo bude ďalej… (inak Vianoce si extremne užívam a som z tých freakov, čo zapínajú svetielka na dome už 2 novembra 😅).
Vždy hovorím, že som maka veľké šťastie na lekárov, lebo okrem perfektného chirurga, ktorý mi ešte o 17tej večer všetko vysvetlil pred opkou( máme aj pacientsky slang proste, sme cool, myslím operáciou) a bol v práci už od 7 a celý deň operoval, som sa dostala aj k perfektnej onkologičke. Vysvetlila mi, že to bol DCIS, ktorý sa už začal rozvíjať do Grade-u 1. A v podstate aj lekári mali dva rôzne názory: tí starší väčšinou chceli aby som „pre istotu“ mala aj chemoterapiu ale mladší si mysleli, že stači len rádioterapia a hormonálna liečba. Dala mi čas, aby som si to preštudovala a rozhodla sa a nakoniec sme spolu dospeli k názoru, že silnú chemo si necháme na budúcu rakovinu… (lebo toto asi jediná nebude). Šoférovala som každý deň hodinku na rádioterapie v zime a pamätám sa, že jediné, čo ma držalo pri živote bol humor Adely a Sajfu v rannej show. Skoro som sa začala na ňu aj tešiť 😅. Niežeby sa niekedy k tomuto blogu prepracovali ale ich humor vtedy a nesķôr čierny humor pomáha mojej psychike úplne najviac ako napr. @thecancerpatient na insta.
Niekedy sa totiž snažíme tváriť sa, že sme v pohode, pred rodinou a priateľmi a teda super sa držíme, tí sa tvária veľmi vážne a vlastne sa s vami skoro nikto nezasmeje aj keď to potrebuješ, alebo nám nepovie, kľudne si poplač, ale skôr, drž sa, ty si silná.
😈Nechcem byt silná, chcem sa proste len vyplakať, lebo je to nanič a nerecitovať dvanástim ľuďom, detailný lekársky postup a prognózy.
Proste som nikdy nebola typ „ zmenilo mi to život“ nie som tím „Cancer made me a better person“ ale skôr „Cancer made me a shallower person“ (komiks Miriam Engelberg).
😈No ale urýchlime to, lebo už si stratila minimálne polku čitateľov.
Takže po svadbe to leto, 4 rokoch hormonálnej liečbe z toho 2 rokoch úplnej menopauzy v 29 rokoch, mi môj onkológ povedal, že keď sa telo očistí od liekov za 3 mesiace môžem skúsiť otehotnieť. Žila som vtedy v Írsku a hneď som si kúpila taký ovulačný strojček, do ktorého dávaš paličky, ale poistila som si to ešte taktikou povinného skúšania každý druhý deň počas celého možného okienka ovulácie od minima po maximum. Po 3 mesiacoch som išla na dovolenku na Sicíliu, kde mi test ukázal 2 paličky🥳, čomu som nemohla uveriť a zopakovala ho ešte 2x.
Vtedy bábo veľkosti hrášku 🫛 má už dnes 9 rokov a na jeho narodeniny som ho zobrala do Mexika, aby plával s delfínmi. Život si užívam kým sa dá.
Ako bábo som ho kojila celý rok bez akéhokoľvek umelého mlieka len z jedného prsníka veľkosti väčšej lentilky pod kobercom a bol stále nadpriemerne veľký. Prestať som musela len keď mi z operovaného prsníka začaka tiecť tmavá tekutina, aby som mohla spraviť ultrazvuk a mamografiu čistú bez mlieka, ktoré na snímke spraví ako keby hmlu. Áno tento krát to bol už roztrúsený nádor úplne iného typu, ktorý ešte skoro rok nebolo jadne vidieť na žiadnej prehliadke až na magnetickej rezonancii. Absolvovala som si chemošky v plnej kráse vedľajších účinkov a mne bolo fakt naozaj vždy veľmi zle, pri ďalšej som zase mala 40tky horúčky – veľmi málo sa vyskytujúci príznak😈 tento fakt ti nepomôže keď sa to týka teba. Ale napriek tomu som bola v UK u rodiny, na Cypre na dovolenke v prestávkach medzi, starala sa o viac menej ležiacu mamu, ktorá sa liečila po leukémii a o vtedy dvojročného syna. Chodila s nim so šatkou na hlave cvičiť s ostatnými detičkami, s falošným copom a šiltovkou plávať (tu by v Amerike napísali, do not try this at home, ale ja som dosť tvrdohlavá a niektoré veci robím po svojom).
Proste som nemala čas zaoberať sa sebaľútosťou.
Teraz som už 7 rokov v remisii. Podľa Toronto protokolu chodím každý rok na magnetickú rezonanciu prsníkov, mozgu, celého tela, ultrazvuk prsníkov, každý druhý kolonoskopiu.. atď a vždy tŕpnem aký bude výsledok.
Ale už sa nebojím rezervovať si drahšiu dovolenku vopred, kúpiť si letné veci vo výpredaji, lebo, čo ak sa leta ani nedožijem. Pracujem na plný úväzok, teším sa z drobností prioritizujem s kým trávim čas a ako, platím si pani, ktorá mi upratuje, pretože čas je najdôležitejší a odmietam tráviť 4 hodiny upratovaním domu každý víkend.
Tak mi držte palce, aby som ten svoj cieľový vek 52 dala. 🤞🤞 a ešte znepríjemnila život svojmu dieťaťu počas jeho tínedžerských rokov ako každý rodič 😉