Pacientske organizácie už štvrtý rok volajú po zmenách v onkológii

K neriešeným požiadavkám sa pridal aj rok pandémie

Zástupcovia onkologických pacientov na nevyhnutné zmeny v onkológii upozorňujú kompetentných zákonodarcov, naprieč politickým spektrom, už niekoľko rokov. „V roku 2018 naše organizácie odovzdali do rúk ministerstva zdravotníctva 15 požiadaviek na zlepšenie stavu onkológie na Slovensku. Po troch rokoch však musíme konštatovať, že väčšina z nich stále neprešla do praxe. Vnímame náročnú situáciu v sektore, ktorá je výsledkom neriešenia problémov desiatky rokov. Je však najvyšší čas nezostávať už len pri ich pomenovávaní, ale kontinuálne pristúpiť k ich riešeniu,“ hodnotí situáciu Eva Kováčová z Ligy proti rakovine.

Rok pandémie COVID-19 navyše ťažko narušil proces včasného odhaľovania onkologických diagnóz. „V roku 2020 došlo v Európe k približne až 40-percentnému poklesu diagnostiky rakoviny, teda až 40 % ľudí, u ktorých sa predpokladá vývoj rakoviny, nebolo diagnostikovaných a plynie im vzácny čas,” upozorňuje Jana Pifflová Španková z NIE RAKOVINE. „Uvedomujeme si, že systémy zdravotnej starostlivosti sú pod bezprecedentným tlakom v dôsledku pandémie COVID-19 a že globálna kríza sa ešte neskončila, ale údaje ukazujú, že je najvyšší čas prijať opatrenia a aktívne sa venovať otázkam onkologickej starostlivosti,” dopĺňa Miroslava Fövényes z OZ Lymfoma Slovensko.

Nové memorandum odovzdali do rúk ministerstva zdravotníctva

Organizácie preto zhodnotili situáciu a vplyv pandémie a konkrétne požiadavky aj s návrhom riešení odovzdali, v podobe memoranda, do rúk nového ministra zdravotníctva. „Uvedomujeme si, že vláda to aktuálne nemá v súvislosti s riešením pandémie jednoduché, no ministerstvu zdravotníctva ponúkame konštruktívnu diskusiu a okrem požiadaviek aj konkrétne návrhy a riešenia. Pokladáme ich za nevyhnutné na to, aby sa alarmujúci stav onkológie na Slovensku zlepšil,“ vysvetľuje Eva Kováčová z Ligy proti rakovine.

Lepšia dostupnosť diagnostiky, liečby, ako aj celkovej starostlivosti o pacientov

Jednou z hlavných tém memoranda je zlepšenie informovanosti o prevencii, ako aj motivácii k nej tak, aby sa onkologické ochorenia odhaľovali a liečili skôr. „Je to veľmi dôležité na zvyšovanie šance na dlhší a lepší život pre pacientov,“ vysvetľuje Jana Pifflová Španková. „Urgujeme preto opätovné rozbehnutie plošných skríningových programov, ako aj prijatie po-epidemických opatrení, ktoré re-štartujú prevenciu,” dodáva.

Dôležitou témou memoranda je aj zlepšenie dostupnosti modernej diagnostiky a liečby. „Slovenský pacient čaká takmer 3 roky na dostupnosť nového lieku od registrácie v Európskej liekovej agentúre,“ opisuje Markéta Derdáková z OZ Amazonky. „Nejde nám o to, aby tu boli dostupné úplne všetky lieky, ale tie, ktoré sú účinné a ktoré pozitívne vyhodnocujú aj európski odborníci v ESMO (European Society of Medical Oncology), by tu rozhodne nemali chýbať,” dopĺňa. Moderná onkologická liečba by mala byť dostupná pre všetkých pacientov, ktorí ju potrebujú v rámci štandardnej úhrady na základe rozhodnutia lekára a nie zdravotnej poisťovne.

Pandémia a s ňou spojené obmedzenie poskytovanej zdravotnej starostlivosti prehĺbilo aj problém čakacej doby na vyšetrenia. „Pandemická situácia, počas ktorej sa niektorí praktickí lekári rozhodli z objektívnych príčin neordinovať alebo obmedziť ordinačné hodiny, tento problém ešte viac prehĺbila,” opisuje kritickú situáciu Miroslava Fövényes. Diagnostika bez čakania, zlepšenie dostupnosti interdisciplinárnej starostlivosti, či poliečebný manažment sú preto ďalšími oblasťami, ktoré si podľa organizácií neodkladne vyžadujú zmeny.

Memorandum uzatvára potreba reformy paliatívnej a hospicovej starostlivosti. Podľa Evy Kováčovej z Ligy proti rakovine v dostupnosti dlhodobej, paliatívnej a hospicovej starostlivosti nedošlo počas posledných rokov k akémukoľvek posunu. „Problémy dlhodobo pretrvávajú v dôsledku absolútnej nedostatočnosti siete kapacít naprieč Slovenskom v ktorejkoľvek z týchto starostlivostí,” vysvetľuje. Problémom je podľa nej aj nedostatočné ohodnotenie resp. preplatenie práce mobilných hospicov. Pre porovnanie, kým mobilný hospic na rok dostáva priemerne dotáciu 17 000 EUR, jedna MOM na mesiac dostáva dotáciu 26 000 EUR. Reforma paliatívnej starostlivosti je preto podľa organizácií nevyhnutná.

„Oceňujeme preukázanú ústretovosť nového vedenia ministerstva zdravotníctva a záujem o spoločné hľadanie riešení. Veríme, že pravidelné stretnutia na kvartálnej báze, ktoré sme navrhli s cieľom priebežne vyhodnocovať odporučené kroky a ich plnenie, posunú navrhované riešenia do praxe v prospech pacientov,“ uzatvára Kováčová.

Čo sme robili a kde sme boli v marci a apríli 2019

7. marec 2019, prijatie u prezidenta SR

V predvečer Medzinárodného dňa žien pozval prezident SR Andrej Kiska na obed do Prezidentského paláca desať výnimočných žien.  Tento rok medzi nimi nechýbala naša predsedníčka Evka Bacigalová.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

7. marec 2019, konferencia o prevencii a liečbe rakoviny

Pri príležitosti Dňa výskumu rakoviny sa v Bratislave uskutočnila panelová diskusia na tému „Prevencia a liečba rakoviny – skutočnosť a perspektíva“.  Naše OZ reprezentovali Markéta Derdáková a Paula Holotňáková.  Jednou z tém bola i dostupnosť inovatívnych liekov na Slovensku.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

8. marec 2019, oslava Medzinárodného dňa žien

MDŽ ako sa patrí oslávila aj trenčianska partia Amazoniek. V tento výnimočný deň nás navštívila aj naša  podporovateľka Anička Brňáková. A samozrejme nechýbali jej rady týkajúce sa epitéz, zdravotných podprseniek či plaviek určených pre ženy s diagnózou karcinóm prsníka.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

12. marec 2019, Amazonky v Teleráne

Kto by nepoznal Teleráno na Markíze?  Práve v tejto relácii sa predstavila aj Amazonka Veronika Gálová. Mladučká, vždy usmiata a optimisticky naladená Veronika porozprávala nielen o tom, ako prežívala svoj boj s rakovinou.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

12. marec 2019, Oflajn v Trenčíne

V poradí už 4. vydanie zábavného mestského kvízu Oflajn o histórii a súčasnosti Trenčína sa uskutočnilo aj za osobnej prítomnosti trenčianskej amazonskej úderky. Amazonky opäť presvedčili, že sú nielen krásne ale i múdre 😊

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

14. marec 2019, návšteva v spoločnosti Dell

Viete, kto prišiel prvý s nápadom vyrábať pre nás krásne a pomaly už legendárne náramky? Sú to zamestnanci spoločnosti Dell, s.r.o. Bratislava. Na návšteve u nich sa zastavili Eva Bacigalová, Daduš Kičinová a Hanka Zubová.   Dievčatá z Dell nám tentoraz venovali výťažok z predaja pohľadníc, ktoré samy vyrábajú.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

11. apríl 2019, Deň narcisov

Prispieť a tým zlepšiť život onkologickým pacientom … aj o tom je Deň narcisov.  Jasné že ani pritom nemohli chýbať Amazonky.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

13. apríl 2019, Terapia Cesta

V poradí ďalšia Terapia Cesta s Martinkou Strnádovou, akreditovanou terapeutkou, tentoraz v Trenčíne. Martinka nás opäť previedla cestou sebapoznania aj poznávania druhých.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

15. apríl 2019, Varíme so Chefparade

Naše dievčatá Veronika, Zuzka, Hanka a Čimi sú aj zručné kuchárky. Dokázali to  počas školy varenia, ktorú zorganizovala spoločnosť Chefparade v Bratislave.  Výťažok z podujatia vo výške 500 € venovali skvelí ľudia z Chefparade nášmu občianskemu združeniu. Ďakujeme. Môžeme aj naďalej poskytovať psychologickú, sociálnu aj právnu pomoc onkologickým pacientkam s rakovinou prsníka.

 

Zozbierala a napísala: Jana Miťková

 

 

 

 

Čo sme robili a kde sme boli v januári a februári 2019

  1. január 2019

Terapia Cesta v Trenčíne

Čo je Cesta? Cesta je terapeutická metóda, ktorá pomáha pacientkam nielen počas onkologickej liečby, ale vo všetkých oblastiach života – emocionálnej, fyzickej aj duchovnej. Témou stretnutia bolo bezvýhradné prijatie.  Cestou nás previedla akreditovaná terapeutka Martina Strnádová.

  1. január 2019

Ostro sledované prsia

Práve v tento deň sa odhalením Prsnej steny v Divadle Nová scéna v Bratislave začala ďalšia časť medzinárodného projektu Ostro sledované prsia vo V4.  Cieľom kampane je upozorniť širokú verejnosť na dôležitosť prevencie v boji proti rakovine prsníka.  Samozrejme, Amazonky nemohli na takejto akcii chýbať.

  1. január 2019

Sympózium Integratívna onkológia

Pri príležitosti Svetového dňa proti rakovine a 25. výročia svojho vzniku zorganizovala  Nadácia Výskum Rakoviny sympózium o význame psychologickej podpory a správnej výživy v prevencii a liečbe onkologického pacienta.  Hlavným prednášajúcim bol  Robert Enright, profesor edukačnej psychológie na Wisconsin-Madison University, nominant na Templetonovu cenu a Nobelovu cenu za mier v roku 2018.  Aj tu nás zastupovali Paula Holotnáková a Markéta Derdáková spolu so psychologičkou Silviou Schmidtmayerovou.

  1. január 2019

Oflajn  3

Oflajn 3 – je názov pre kvíz o histórii a súčasnosti mesta Trenčín, ktorý zorganizovala agentúra VOICES.  Amazonky na nej opäť potvrdili, že sú nielen krásne, ale aj múdre. 😊

  1. január 2019

Stretnutie Amazoniek v Košiciach

Amazonky z Košíc a okolia sa stretli nielen pri kávičke a chutnom koláčiku, no vydali sa spolu aj na prehliadku košickej synagógy s odborným výkladom sprievodkyne.

1.-4. február 2019

Druhá Tatranská guľovačka

Po minuloročnom úspechu Prvej Tatranskej guľovačky sa už druhýkrát zišli dievčatá z východu i západu vo Vysokých Tatrách.  A ako by to bolo, ak by ich naše Východniarky neprivítali chlebom a soľou?

7.-8. február 2019

ZdravLab 2019

Fakulta zdravotníctva Trenčianskej univerzity Alexandra Dubčeka zorganizovala IV. vedeckú a odbornú konferenciu pracovníkov laboratórnych vyšetrovacích metód v zdravotníctve. Aj pri tom sme boli.

 

  1. február 2019

Stretnutie amazoniek v Trenčíne

Ďalšie skvelé popoludnie pod taktovkou pani doktorky Lucky Mičíkovej z Poradne zdravia Regionálneho úradu verejného zdravotníctva  v Trenčíne. A veru aj cvičiť sme museli.  Teda nemuseli, ale chceli. 😊