Už v prvých rokoch fungovania dokázali Amazonky, na čele s prvou predsedníčkou Mirinou Hochelovou vytvoriť pre svoje členky ponuku najdôležitejších podporných služieb, vrátane psychologickej a sociálno-právnej pomoci, špecializovaného cvičenia či lymfomasáží. „Amazonky začali ako ambasádorky ťažkej témy rakoviny na besedách v nemocniciach, školách, vo firmách hovoriť o tom, čo so sebou toto ochorenie prináša a aká dôležitá je pri ňom podpora a spolupatričnosť,“ hovorí Eva Bacigalová, druhá predsedníčka OZ Amazonky.
Osveta, pomoc, prevencia
Spoluzakladateľka Amazoniek MVDr. Markéta Derdáková, PhD. preštudovala zahraničné zdroje, prelúskala množstvo vedeckých publikácií a na Slovensko doniesla a dodnes prináša najnovšie aktuality z výskumu a vývoja liečby karcinómu prsníka. Ako sama potvrdzuje: „Vo svete denne pribúdajú inovácie v oblasti výskumu karcinómu prsníka, je to fascinujúce úsilie tisícov vedcov, ktorí pracujú na odhaľovaní tajomstiev záchrany života pacientiek s touto diagnózou – v mnohých civilizovaných krajinách najčastejšou onkologickou diagnózou u žien. Sme hrdé, že práve Amazonky mnohé z týchto informácií šíria spolu s nádejou ďalším slovenským ženám.“
Edukácia, liečba
Za desať rokov svojho fungovania sa aktivity Amazoniek v podobe lokálnych pobočiek rozšírili do všetkých častí Slovenska. Aktuálne je v združení 539 členiek, pričom len v roku 2023 pribudlo 217 osôb. Bratislava združuje približne pätinu zo všetkých členiek, k dnešnému dňu ich v hlavnom meste registrujú 115. Členky občianskeho združenia sú si navzájom oporou v náročných fázach liečby, poskytujú pacientske poradenstvo čerstvo diagnostikovaným, dbajú na vlastnú fyzickú aj psychickú pohodu s cieľom vrátiť sa čo najskôr do formy, do práce a ku svojim koníčkom. „Prítomnosť inej ženy, ktorá si rakovinou prsníka prešla je v čase diagnózy najdôležitejšia – práve pocit, že „nie som v tom sama“, je v tomto náročnom období veľmi kľúčový pre psychiku a následné zvládanie liečby,“ potvrdzuje nenahraditeľnú úlohu združenia Dominika Kormanová. Na facebookovej podpornej skupine Amazonky: poradňa je aktuálne viac ako 1300 členov, ktorí si medzi vzájomne medzi sebou zdieľajú skúsenosti.
OZ Amazonky pravidelne poskytuje sociálne poradenstvo, psychologickú pomoc, organizuje relaxačné víkendy v kúpeľoch či nordic walkingové pobyty. Amazonky podporujú zdravý životný štýl a športové aktivity. V roku 2023 organizovali pri príležitosti Ružového októbra charitatívne golfové podujatie s cieľom edukovať širokú verejnosť o dôležitosti prevencie. „Osvetové akcie tohto typu považujeme za dôležité, keďže nabádajú spoločnosť k účasti na preventívnych prehliadkach. Osobná účasť pacientiek na akciách, ich sila a odhodlanie môže byť motiváciou a inšpiráciou aj pre ľudí bez osobnej skúsenosti s onkologickým ochorením,“ vysvetľuje Dominika Kormanová. Amazonky sa neboja dávať si čoraz vyššie a náročnejšie ciele. V septembri 2023 dosiahli na svoj zatiaľ najvyšší vrchol. Šesť Amazoniek, bývalých onkologických pacientiek, vystúpilo v sprievode dvoch horských vodcov až na vrchol Gerlachovského štítu. Dokázali tak napriek ťažkej diagnóze sprevádzanej bolestivou liečbou a mnohými vedľajšími účinkami zahnať predsudky, že onkologickým ochorením sa život končí.
Spolupráca so zdravotníkmi
Vynikajúca je spolupráca Amazoniek s lekármi, plastickými chirurgami, rádiológmi, gynekológmi a predovšetkým onkológmi. Lekári vítajú možnosť, že majú kam nasmerovať novodiagnostikované pacientky po pomoc a podporu i osvetové akcie na posilnenie povedomia o život zachraňujúcom skríningu. Často spoločne vystupujú na tlačových konferenciách, v médiách, besedách.
„My vieme poskytnúť modernú liečbu podľa aktuálnych štandardných diagnostických a terapeutických postupov, k prekonaniu ochorenia je nevyhnutná i spolupráca pacienta a jeho pozitívne psychické nastavenie, v tom nám komunita Amazoniek veľmi pomáha,“ víta aktivity OZ MUDr. Miroslava Malejčíková, klinická onkologička.
Budúcnosť Amazoniek
Po rokoch spolupráce sa OZ stalo plnohodnotným členom Europa Donna – Európskej koalície pre kontrolu rakoviny prsníka. Slovensko tak bude môcť hlasovať a rozhodovať o záležitostiach, ktoré sa prerokúvajú na úrovni EÚ. Vďaka členstvu budú Amazonky participovať na medzinárodných kampaniach a prinášať aktuálne informácie na Slovensko.
OZ sa neprestáva rozvíjať a smeruje k ďalším novým vrcholom. Zaväzuje sa pokračovať v poskytovaní pomoci, pretože počet žien, ktoré potrebujú podporu, neustále rastie. Ich neochvejná snaha poskytovať nádej ženám postihnutým onkologickým ochorením jasne naznačuje, že ich misia bude pokračovať aj v budúcnosti. Slávnostné stretnutie Amazoniek k desiatemu výročiu vzniku OZ podporila svojim láskavým príhovorom i prezidentka SR pani Zuzana Čaputová.
(Ne)ružové dáta o výskyte a liečbe rakoviny prsníka. Ako zabrániť zbytočným úmrtiam?
Prekvapivé údaje o výskyte a liečbe karcinómu prsníka prezentoval na dnešnej odbornej konferencii NOI Fórum Imrich Berta, MPhil. z Inštitútu zdravotných analýz: „V ostatných rokoch evidujeme vysoký nárast nových prípadov v skupine žien do 50 rokov. Bratislava má až o 80 % vyššiu incidenciu ako menej rozvinuté okresy na východnom Slovensku. Neružové dáta sa týkajú najmä nerovnosti v prežívaní a diagnostike. Na Slovensku sa viac ako 5 rokov od diagnostiky dožije 76 % pacientiek, vo Veľkej Británii je to 86 % a v susednom Česku 81 %. Prežívanie je najvyššie v Bratislavskom, Trenčianskom a Trnavskom kraji, pričom v analýze prežívania pacientiek v jednotlivých okresov vidíme koreláciu s účasťou na mamografickom skríningu aj s nákladmi na diagnostiku.“
Odborná konferencia NOI Fórum je v rámci skríningových onkologických programov prelomová: „NOI Fórum je vôbec prvou konferenciou venovanou onkologickým skríningom po spustení ich organizovaných programov postupne od roku 2019 a sme veľmi radi, že sa uskutočnila v spolupráci a na pôde Ministerstva zdravotníctva SR, ktoré je garantom organizovaných onkologických skríningových programov,“ povedala riaditeľka Národného onkologického inštitútu MUDr. Mária Rečková, PhD. a ďalej vysvetlila: „Skríning, tzv. onkokontrola, je sekundárna prevencia za účelom včasného záchytu liečiteľných nádorových ochorení, ako sú rakovina prsníka, krčka maternice a hrubého čreva a konečníka s cieľom znížiť úmrtnosť na tieto ochorenia. Môže byť súčasťou preventívnej prehliadky u všeobecného lekára (skríning rakoviny hrubého čreva a konečníka) alebo gynekológa (skríning rakoviny krčka maternice). Ide však o samostatné vyšetrenie zamerané na záchyt vybraných onkologických ochorení v určitom veku a časových intervaloch. Skríning rakoviny prsníka sa vykonáva na preverených mamografických pracoviskách, ktorých je v súčasnosti na Slovensku 22.“
Cieľom NOI Fórum je predstaviť aktuálne dáta a údaje a nastaviť na najbližšie roky skríningový program rakoviny prsníka (mamografiu) na Slovensku tak, aby táto ONKOKONTROLA nielen spĺňala najvyššie kritériá kvality, ale aby pribúdalo čoraz viac overených skríningových mamografických pracovísk pre včasnú a dostupnú diagnostiku, a aby skríningové vyšetrenie (mamografiu) absolvovalo čo najviac žien, ktorým je určené.
Minister zdravotníctva Michal Palkovič: „Výsledky, ktoré chceme dosiahnuť, sú jasné – napokon, vždy ide na konci dňa o zdravie a životy nás všetkých. A preto v súlade s Európskym plánom boja proti rakovine, ktorý je politických záväzkom na zvrátenie negatívneho vývoja týkajúceho sa onkologických ochorení, ako aj odrazovým mostíkom k silnej európskej zdravotnej únii, je našou úlohu kontinuálne zlepšovať organizáciu, riadenie a poskytovanie zdravotníckych služieb v rámci prevencie a kontroly onkologických ochorení ako kľúčového strategického nástroja na zníženie vysokej chorobnosti a úmrtnosti na rakovinu na Slovensku s výhľadom do roku 2030.“
„Potešujúce je, že účasť na skríningových vyšetreniach (ONKOKONTROLE) postupne stúpa: v trojročnom intervale 2020-2022 u gynekológa absolvovalo skríningové vyšetrenie rakoviny krčka maternice až 56,1 % žien vo veku od 23 rokov a v roku 2022 až 44,4 % mužov a žien vo veku 50-75 rokov si skontrolovalo zdravotný stav prostredníctvom testu na skryté krvácanie do stolice, čím môžu predísť rakovine hrubého čreva a konečníka. Slováci a Slovenky začínajú chápať, že ísť k lekárovi v čase zdravia, dať si skontrolovať svoj zdravotný stav a uistiť sa, či som v poriadku, je jednoduchšie a zodpovedné. Na pozvanie zdravotnou poisťovňou na skríningové vyšetrenie reagovalo stále pomerne málo osôb, len okolo 21-22 %, pozvánka príde však iba tým ľuďom, ktorý pravidelne nechodia na preventívne prehliadky, preto je úspech, že aspoň pätinu z nich dokážeme presvedčiť, aby sa išli dať skontrolovať,“ doplnila MVDr. Jana Trautenberger Ricová, koordinátorka skríningov z Národného onkologického inštitútu.
„Osveta a jej šírenie je kľúčovým krokom k zvýšeniu povedomia o rakovine prsníka a prevencii. S pravidelnou osvetou môžeme odstrániť mýty a nejasnosti týkajúce sa tejto choroby a povzbudiť ženy k tomu, aby aktívne dbali o svoje zdravie. Zvýšené povedomie a vzdelávanie môžu viesť k väčšej prevencii, včasnej detekcii a lepším výsledkom liečby rakoviny prsníka. Aj preto sme v našej pracovnej skupine zamerali svoje úsilie na realizáciu kampane OKONKONTROLA, ktorú od októbra tohto roka spúšťame v médiách. Ďakujem všetkým, ktorí sa na nej podieľali a budem sa tešiť, ak sa aj vďaka našej kampani podarí zachrániť čo najviac zdravia a životov,“ uzavrela PhDr. Tatiana Kmecová, vedúca pracovnej skupiny pre mediálnu podporu skríningov KO MZ SR.
Pacientske združenia zohrávajú nenahraditeľnú úlohu v poskytovaní emocionálnej a praktickej podpory, zdieľajú informácie a bojujú za práva pacientov. Ich práca je neoceniteľná pre jednotlivcov i pre celú komunitu. „V ružovom októbri by sme chceli venovať uznanie a podporu našim členkám, ktoré neúnavne pracujú nielen na zlepšení životov pacientiek, ktorých postihla rakovina prsníka, ale predovšetkým na osvete o ochorení a život zachraňujúcej prevencii. Nezabudnime, že naším cieľom je dosiahnuť svet bez tejto smrtiacej choroby. Nech ružový október bude inšpiráciou pre všetkých, aby sme sa k tomuto cieľu priblížili,“ uviedla na tlačovej konferencii Dominika Kormanová, predsedníčka občianskeho združenia Amazonky.
Napriek enormnému úsiliu pacientskych organizácií, štátnych inštitúcií či lekárov len veľmi málo žien pravidelne absolvuje preventívne prehliadky. Prevencia a včasná diagnostika majú pritom zásadný vplyv na výsledky liečby. „Každá z nás má v rukách možnosť ovplyvniť svoje zdravie a postarať sa o seba a svoju budúcnosť. Rakovina prsníka je choroba ako každá iná, dá sa liečiť aj vyliečiť, ak je zistená včas. Ružový október nám dáva príležitosť zdôrazniť túto dôležitosť a povzbudiť všetky ženy, aby sa nebáli prevencie a starali sa o svoje prsia. Pravidelné vykonávanie nielen samovyšetrenia, ale aj skríningové mamografické vyšetrenie každé dva roky dokážu odhaliť včasné štádia rakoviny, ktoré sú veľmi dobre liečiteľné a zachránia mnohým roky kvalitného života,“ opätovne vyzvala popredná rádiologička a tvorca slovenského programu skríningu rakoviny prsníka MUDr. Alena Kállayová, predsedníčka neziskového fondu Ružová stužka a Europa Donna Slovakia.
15. október – Deň pre zdravé prsia
Celoeurópsky Deň pre zdravé prsia (Breast Health Day) sa koná každoročne v 47 krajinách. Jeho iniciátorom je medzinárodné združenie žien, ktoré prekonali rakovinu prsníka, Europa Donna International. Deň pre zdravé prsia má za cieľ informovať ženy všetkých vekových kategórií o potrebe prevencie, ako aj včasného zistenia výskytu rakoviny prsníka skríningom. Tohtoročná kampaň dostala názov „Mamografický skríning – Onkokontrola – zachraňuje život a zdravie žien Slovenska“.
Rakovina prsníka je jednou z najčastejších foriem rakoviny medzi ženami, ale nejde o výhradne ženské ochorenie. Napriek neustálemu pokroku v medicíne a inováciám v liečbe prevencia zostáva stále kľúčová. Samovyšetrenie prsníkov, pravidelné absolvovanie mamografie a zdravý životný štýl môžu prispieť k zníženiu rizika ochorenia. V októbri ešte intenzívnejšie vyzývame ženy i mužov, aby si uvedomili túto problematiku a venovali pozornosť svojmu zdraviu.
Ja som už bola: Aby zdravé ženy zostali zdravými aj v Poprade
Skríningová mamografia môže byť vykonávaná iba na preverených skríningových mamografických pracoviskách, ktoré spĺňajú prísne požiadavky. Ide o certifikované pracoviská, ktoré odporučila Komisia Ministerstva zdravotníctva SR pre zabezpečenie kvality v rádiodiagnostike, radiačnej onkológii a v nukleárnej medicíne. Už 22 preverených skríningových mamografických pracovísk v 18 mestách prešlo jej kontrolou s pozitívnym výsledkom. Osem z nich bolo symbolicky ocenených v rámci projektu „Ja som už bola“, ktorého cieľom je inšpirovať ženy k tomu, aby sa nebáli absolvovať skríningové mamografické vyšetrenie.
Ženy skoro v každom kraji na Slovensku tak majú možnosť absolvovať skríningové mamografické vyšetrenie prsníkov v niektorom z najmodernejších preverených skríningových mamografických pracovísk vysokokvalitným mamografickým prístrojom aj s doplnením ďalších potrebných vyšetrení a oznámením výsledku osobne, ihneď, vrátane možnosti konzultácie s lekárom o ďalšom postupe zdravotnej starostlivosti v prípade potreby.
Mamografia zachraňuje životy
Skríningová mamografia v Spojených štátoch, Európe a Veľkej Británii za posledných 30 rokov znížila úmrtnosť na rakovinu prsníka o 40 %. Na Slovensku tomuto ochoreniu ročne podľahne 900 žien.
Celoplošný organizovaný skríningový program karcinómu prsníka (tzv. mamografický skríning) sa začal v septembri 2019 aktívnym pozývaním asymptomatických žien vo veku 50 – 69 rokov. Tieto ženy pozývajú ich zdravotné poisťovne podľa presne stanovených kritérií.
Nárok na bezplatné skríningové mamografické vyšetrenie má ročne na Slovensku viac ako 360 000 žien. V roku 2022 absolvovalo na preverených skríningových mamografických pracoviskách skríningovú mamografiu 45 773 žien, čo je 12,7 % cieľovej populácie žien. Diagnostikovaných bolo 252 karcinómov prsníka. Najvyššia účasť na skríningovom mamografickom vyšetrení bola zaznamenaná v roku 2022 na západnom Slovensku (18,6 %), najnižšia na východnom Slovensku (8,1 %). Odborníci pripisujú toto nízke číslo nedostatočnej starostlivosti žien o vlastné zdravie, ale aj neopodstatnenému strachu z mamografického vyšetrenia. „Cieľom mamografického skríningu, to znamená včasného zistenia najmenších ložísk onkoochorenia prsníka skríningovou mamografiou, je aspoň 70 % účasť žien vo veku 50 – 69 na skríningovom mamografickom vyšetrení. Takáto účasť by zabezpečila zníženie úmrtnosti na rakovinu prsníka na Slovensku o 30 %, a zachránila by 300 životov ročne,“ hovorí MVDr. Jana Trautenberger-Ricová z Národného onkologického inštitútu.
Aká je realita na Slovensku?
„Ženy by sa nemali báť skríningového mamografického vyšetrenia pod dohľadom lekára a za využitia tej najmodernejšej techniky. Mali by mať obavy z nedôsledného sledovania vlastného zdravia. Každá žena si musí uvedomiť, že zdravie sa začína v jej vlastných rukách, a jej správanie sa je vzorom aj pre jej vlastné deti a vnúčatá. Pravidelné vykonávanie nielen samovyšetrenia, ale aj skríningové mamografické vyšetrenie každé dva roky totiž dokážu odhaliť včasné štádia rakoviny, ktoré sú veľmi dobre liečiteľné, a zachránia mnohým roky kvalitného života,“ hovorí MUDr. Alena Kállayová z Ružovej stužky a dodáva, že výhodou mamografického vyšetrenia je, že dokáže odhaliť ochorenie už o 3 – 5 rokov skôr, než by ložisko odhalilo bežné vyšetrenie u gynekológa pohľadom a pohmatom.
„Ja som už bola“ v Poprade
Osvetový projekt „Ja som už bola“, ktorý organizuje OZ Amazonky – člen medzinárodnej organizácie Europa Donna a Ružová stužka, n.f., upozorňuje na potrebu včasného zistenia onkologického ochorenia prsníka a má za cieľ prispieť k búraniu mýtov súvisiacich s týmto ochorením. Je to ochorenie ako každé iné a dá sa liečiť aj vyliečiť, keď je zistené včas.
Zástupkyne pacientskych združení odovzdali 26. septembra 2023 ocenenie preverenému skríningovému mamografickému pracovisku, ktoré pôsobí na Oddelení diagnostickej a intervenčnej rádiológie Nemocnice Poprad, a.s.
O pracovisku
Mamografické vyšetrenia prsníkov vykonáva Nemocnica Poprad, a.s. na Oddelení diagnostickej a intervenčnej rádiológie už 27 rokov. V roku 2019 splnilo toto oddelenie prísne podmienky pre zaradenie medzi skríningové mamografické pracoviská. Skríningové mamografické vyšetrenie absolvovalo vlani žien vo veku 50-69 rokov. V priemere ročne odhalia v skríningu okolo 20 prípadov rakoviny prsníka. Mamografické vyšetrenie vykonáva certifikovaný rádiologický technik, následne mamografické snímky nezávisle hodnotia dvaja skúsení lekári rádiológovia. Pacientka je po vyšetrení hneď informovaná o náleze a v prípade potreby sa doplní ultrazvukové vyšetrenie, eventuálne biopsia.
Veľkou výhodou skríningového mamografického pracoviska je stanovenie diagnózy v krátkom čase aj pri potrebe doplnenia ďalších zobrazovacích vyšetrení, nadväznosť na chirurgické pracovisko a onkológa. Včasná diagnostika a liečba rakoviny prsníka sú základným predpokladom pre úplné vyliečenie bez potreby rozsiahleho operačného výkonu a následnej chemoterapie a rádioterapie. Do budúcna plánuje pracovisko v Poprade naďalej zabezpečovať najvyššiu kvalitu mamografických vyšetrení, v súčinnosti s moderným technickým vybavením a kvalifikovaným personálom. Edukovaním cieľových skupín žien formou prednášok chcú zvýšiť povedomie o dôležitosti prevencie rakoviny prsníka.
,,Oddelenie diagnostickej a intervenčnej rádiológie má vynikajúce vybavenie nielen na preventívne vyšetrenia, ale najnovšie vďaka novému multifunkčnému prístroju aj na intervenčné zákroky. Najdôležitejší sú však naši ľudia. Máme vynikajúcich špecialistov, personál s dlhoročnými skúsenosťami v oblasti diagnostiky. My urobíme pre našich pacientov všetko, na nich zostáva to jediné, najdôležitejšie. Aby k nám prišli, aby sa pravidelné prehliadky stali prirodzenou súčasťou ich života. Ocenenie si veľmi vážime, záchrana životov vďaka prevencii je pre nás tá najlepšia motivácia,“ hovorí primár oddelenia diagnostickej a intervenčnej rádiológie MUDr. Michal Heržák.
Cena „Amazonka“ – aby zdravé ženy mohli ostať zdravými
Pacientske združenia OZ Amazonky, Europa Donna Slovakia a Ružová stužka n.f. venujú postupne už niekoľko rokov prevereným skríningovým mamografickým pracoviskám ocenenie „Amazonka“ od žien, ktoré prežili rakovinu prsníka a rozumejú, aké dôležité je zdravie, a preto pomáhajú zdravým ženám, aby zdravé zostali.
„Autorkou sošky Amazonky, ktorú dostane ocenené overené pracovisko, je umelkyňa vystupujúca pod menom Hromula. Osudy a príbehy členiek občianskeho združenia ju oslovili natoľko, že na ich základe vytvorila toto umelecké dielo. Amazonke chýba jeden prsník ako symbol ženskosti, o ktorý pacientky s karcinómom prsníka niekedy prichádzajú, a jej odev je vytvorený z obväzov. Hoci zvonku pôsobí krehko, vo vnútri sochy je kameň – symbol odvahy a nezlomnosti, s akou ženy Amazonky bojujú o zdravie svoje aj všetkých žien Slovenska,“ vysvetľuje Dominika Kormanová, predsedníčka OZ Amazonky.
Beh pre zdravé prsia 2023
Návrat na Železnú studienku
Beh pre zdravé prsia nezastavila ani pandémia, bežalo sa virtuálne, ďalšie roky kombinovane a tento rok sa Beh vracia ku svojej pôvodnej prezenčnej forme, na pôvodné miesto, zrekonštruovanú Železnú studienku nad Bratislavou.
Športové kategórie Behu pre zdravé prsia 2023:
5 000 m beh
3 000 m nordic walking
500 m chôdza (ZŤP)
detský beh 100 m/300 m
Hlavným programom budú osvetové stanovištia pacientskych organizácií Amazonky a Ružová stužka s bezplatným odborným poradenstvom a konzultáciou s lekárom, odporúčaniami k správnej životospráve a prevencii, dôležitými kontaktmi na mamografické pracoviská. Každý bude mať príležitosť naučiť sa samovyšetreniu prsníka, naučiť sa nahmatať hrčku na prsníkovom fantóme, stretnúť a porozprávať sa s onkologickými pacientkami.
Podujatie sa koná pod záštitou Národného onkologického inštitútu a Ministerstva zdravotníctva SR. Záštitu prevzali aj primátor Bratislavy a župan Bratislavského samosprávneho kraja. Osvetové podujatie organizujú občianske združenie Amazonky, Ružová stužka, n.f. Beh pre zdravé prsia je tiež súčasťou celoeurópskej akcie prevencie karcinómu prsníka Europa Donna – Breast Health Day 2023.
Zdravé prsia vďaka prevencii
Pre organizátorky je to jedno z ďalších podujatí, ktoré neúnavne už roky organizujú s cieľom primäť ženy na Slovensku k starostlivosti o svoje zdravie a nezanedbávať prevenciu. Bývalé pacientky s karcinómom prsníka vlastnými príbehmi demonštrujú, aký dôležitý je skorý záchyt ochorenia a správna liečba. Pri splnení týchto dvoch predpokladov je veľmi veľká šanca na prežitie ďalšieho dlhého plnohodnotného kvalitného života i s takým ochorením, akým karcinóm prsníka je.
„Strach z mamografie a nezmyselné mýty o nej, či obava z pozitívneho výsledku ženám často bráni navštíviť lekára včas. Neraz prídu v pokročilom štádiu ochorenia, keď už sú naše možnosti i možnosti modernej medicíny pomôcť, značne obmedzené,“ hovorí MUDr. Alena Kállayová, predsedníčka Ružovej stužky a aktívna spolutvorkyňa a propagátorka slovenského mamografického skríningu.
Onkokontrola
Minulý rok vypracovala pracovná skupina MZ SR pre mediálnu podporu skríningov komunikačný nástroj Onkokontrola, ktorý pomôže lepšie vysvetliť ženám aj mužom, čo sa za slovom skríning skrýva. Národný onkologický inštitút (NOI) k tomu vytvoril webovú stránku Onkokontrola (www.onkokontrola.sk), kde je množstvo informácií vo forme letákov, brožúrok, videí o všetkých skríningoch. MVDr. Jana Trautenberger Ricová, koordinátorka skríningov NOI hovorí: „Kým nemáme vakcínu proti karcinómu prsníka, stále je najúčinnejšou prevenciou domáce samovyšetrenie a pravidelný mamografický skríning. Ženám preto ponúkame a vytrvalo, opakovane ich vyzývame k pravidelnej návšteve lekára.“ Stánok Onkokontroly s množstvom edukačných materiálov a poradenstvom bude súčasťou Behu pre zdravé prsia.
Stánok Všeobecnej zdravotnej poisťovne ponúkne preventívne merania krvného tlaku, hladiny kyslíka v krvi, multifrekvenčné meranie zloženia tela či výživové poradenstvo.
Prečo to robíme?
Ročne je na Slovensku diagnostikovaných približne 3 500 nových prípadov rakoviny prsníka, ktorej podľahne okolo 900 žien – približne každá štvrtá žena. Väčšina z nich mohla žiť omnoho dlhšie, pokiaľ by sa do ambulancie onkológa dostali v počiatočnom štádiu ochorenia. Prišli však neskoro. Práve tomu má zabrániť lepšia osveta o ochorení a možnostiach liečby, no najmä o potrebe včasnej diagnostiky ochorenia, ktorá môže zachraňovať ľudské životy.
„Náš charitatívny beh je pre všetky vekové aj výkonnostné kategórie, cieľom nie je len samotný „beh“, dôležitejším posolstvom je pre nás „zdravie“. Preto si veľmi prajeme, aby okrem rekreačných a skúsených bežcov na toto podujatie prišli aj rodičia s deťmi, seniori a seniorky či ľudia so zdravotným znevýhodnením, mamičky s kočíkmi i handbikeri. Každý si môže zvoliť trať podľa náročnosti a prebehnúť alebo prekráčať ju vo vlastnom tempe,“ vysvetľuje Dominika Kormanová, predsedníčka OZ Amazonky.
A ešte pozvanie od spoluzakladateľky podujatia Evy Bacigalovej: „Disciplíny sú nesúťažné. Na Behu pre zdravé prsia nebude dôležité zvíťaziť, ale zúčastniť sa. Medailami nebudeme oceňovať iba troch najrýchlejších, ale všetkých, ktorí na trať vyrazia, dosiahnu cieľ a urobia tak niečo celkom konkrétne pre svoje zdravie.“
Beh pre zdravé prsia nezastavila ani pandemická prestávka a ostatné dva roky sa bežalo virtuálne, minulý rok prezenčne aj online. Organizátorky sa rozhodli tento model zachovať, aby umožnili štartovať väčšiemu počtu ľudí. Piaty ročník preto bude prebiehať v dvoch formách:
5 km verzia na jazere Veľký Draždiak, 29. mája 2022
virtuálna verzia pre všetkých, ktorí sa nebudú môcť zúčastniť bratislavského behu – je možné beh absolvovať na ľubovoľnej trase, v termíne od 29. mája do 5. júna
Podujatie sa koná pod záštitou Národného onkologického inštitútu a Ministerstva zdravotníctva SR.
Účasť každého, kto chce myšlienku podporiť a prispieť tým k lepšej informovanosti o ochorení a prevencii, je vítaná. „Tešíme sa, že si podujatie našlo prívržencov a chceme sa všetkým poďakovať. Pomáhate nám zlepšovať prevenciu a zachraňovať ľudské životy, ale aj prekonávať strach z onkologického ochorenia,“ pozýva na podujatie Eva Bacigalová, predsedníčka OZ Amazonky a jedna z iniciátoriek podujatia.
Partneri Behu vidia problém v nedostatočnej informovanosti spoločnosti o možnostiach včasnej diagnostiky a tým veľmi dobrej liečiteľnosti onkologických ochorení. Strach z nepoznaného, ale aj z diagnostiky ochorenia núti ženy vynechávať prehliadky. „Rakovina často býva problémom vtedy, keď sa nepodchytí hneď na začiatku. Vo väčšine prípadov je pri skorom záchyte vyliečiteľná. Veľmi by sme preto chceli dostať do povedomia význam mamografického skríningového vyšetrenia a odstrániť mýty, ktoré ho sprevádzajú v očiach verejnosti,“ hovorí MUDr. Mária Rečková, PhD., riaditeľka Národného onkologického inštitútu, strešnej organizácie Národného onkologického programu a onkologických skríningov.
Zdravý životný štýl, pohyb a vhodné stravovanie je súčasťou pozitívneho vzťahu k sebe. „Ženy by sme aj touto aktivitou chceli povzbudiť, aby si k svojmu zdraviu vytvorili vzťah, vážili si ho a udržiavali, napríklad aj pravidelným samovyšetrovaním a dôsledným dodržiavaním termínov prehliadok u lekára. Ak sa rakoviny obávate, navštívte lekára, iba on ju môže vyliečiť,“ hovorí MUDr. Alena Kállayová, predsedníčka Ružovej stužky. Práve dobrovoľníčky z Ružovej stužky budú na podujatí učiť záujemkyne, ako si správne v domácom prostredí vyšetriť prsníky. Nezabúdajme však, že rakovina prsníka sa týka aj mužov, nielen ako partnerov ale aj ako zriedkavých pacientov.
Prečo to robíme?
Ročne je na Slovensku diagnostikovaných približne 3 500 nových prípadov rakoviny prsníka a umrie okolo 900 – približne každá štvrtá žena. Väčšina z nich mohla žiť dlhšie, pokiaľ by sa do ambulancie onkológa dostali v počiatočnom štádiu ochorenia. Prišli však neskoro. Práve tomu má zabrániť lepšia osveta o ochorení a možnostiach liečby, no najmä o potrebe včasnej diagnostiky ochorenia, ktorá môže zachraňovať ľudské životy. „Sme radi, že už päť rokov podporujeme dobrú vec, ktorá má význam. Chceme verejnosť informovať o tom, že rakovina prsníka nie je strašiak, ktorého sa treba obávať a nerozprávať o ňom. Naopak, pri dobrej informovanosti vieme zachraňovať životy. Preto spájame šport s osvetou v oblasti dôležitosti prevencie. Uvítame aj nebežcov, alebo nás príďte pozrieť len tak. Čaká nás príjemný deň s akciami pre celú rodinu.“ povedali organizátorky behu Natália Feketeová a Zuzana Dömény.
„Nemáme potrebu zastúpiť štát/systém v oblastiach, kde nekoná. Namiesto mnohých výhovoriek „ako sa to nedá“, pracujeme na tom, aby sme našli spôsob „ako sa to dá“. Prekážky neznamenajú koniec. Je toľko možností, len ich treba hľadať,“ vyznáva Jana Hižnayová z OZ Onkomamky.
Amazonka v kúpeľoch: Kúpele Bojnice
Naša Silvia si vybrala Bojnice práve pre ich pôvabnú prírodu. Chcela chodiť na prechádzky po okolí, dokonca aj s bicyklom, ak by sa na pobyt dostala v marci alebo v apríli. To úplne nevyšlo, a tak si kúpeľný pobyt užívala už vo februári. Bojnice si vybrala na základe odporúčania kolegyne, ktorá ich poznala, a správne odhadla, že to bude správne miesto na pobyt pre Silviu. Do kúpeľov išla autom, aby mala možnosť ľahko sa presúvať po okolí.
Najviac jej vyhovuje umiestnenie liečebných domov a ich praktické využitie. Domy ako Mier a Lysec sú blízko seba, spojené prepojovacou chodbou a priamo v nich sú aj procedúry. Pacient teda nemusí chodiť po vonku, nemusí sa toľko prezliekať a hlavne nenachladne. Liečebný dom Lysec ponúka krásne ubytovanie, ktoré je ruka v ruke s príjemným personálom a krásnym exteriérom. Nejedno ráno zbadala Silvia priamo pod balkónom pasúce sa srnky a to je nezabudnuteľný zážitok.
Pôvodne jej schválili iný liečebný dom, no s ohľadom na aktuálnu pandemickú situáciu nebol problém si ho vymeniť. Išlo jej hlavne o to, aby mala v izbe k dispozícii internet a ten našla v dome Lysec. Kúpele majú obsadené iba hlavné liečebné domy, menšie a odľahlejšie zívajú prázdnotou. Kapacita bola vo februári naplnená asi na pätinu. Zlepší sa to vždy cez víkend, keď na krátkodobé pobyty prichádza hlavne česká klientela.
Pri príchode do kúpeľov je potrebné preukázať sa covid pasom s tromi očkovaniami alebo si spraviť PCR test. Pri vstupe do jedálne meria personál hosťom teplotu každé ráno. Samozrejmosťou je vstupná lekárska prehliadka pri príchode a rozpis procedúr. Silvia si služby chváli, dostala asi 70 procedúr, ktoré mala rozložené na jednotlivé dni od ôsmej do jednej. Vďaka tomu stíhala aj všetky plánované výlety po okolí.
S presunom procedúr na časovaní taktiež nie je žiadny problém. Najčastejšie si menila čas na bazén, pretože ju viac bavilo plávať v poobedňajších hodinách. Procedúry bývajú približne do tretej popoludní a možností je až až; vírivky na horné končatiny, lymfodrenáž prístrojová, plynové injekcie, parafínové zábaly, bio lampa na chrbticu, klasická čiastočná masáž, oxygenoterapia, rašelinový obklad, perličkový kúpeľ (to je super procedúra!) a mnohé ďalšie. Voľné plávanie je vo vonkajšom bazéne, ktorý má 25 metrov, a k dispozícii je aj vnútorný plavecký. Oba bazény si Silvia užívala denne, pretože plávanie má veľmi rada. Fitnes a sauna boli počas jej pobytu vzhľadom na pandemické opatrenia zatvorené. Kúpele majú aj bazén s vodou s obsahom morskej soli, jej teplota je 35 – 37 stupňov a pobyt v nej je predpísaný iba na niekoľko minút.
V okolí Bojníc je množstvo minerálnych vrtov, horúcich jazierok či kaskád, ktoré Silvia postupne objavovala. Narazila dokonca aj na novú fontánu na kopci, ktorá sa každú hodinu spustí, mení farbu aj svoj tvar.
Musíme pochváliť aj stravu. Ak by si Silvia nedávala pozor, určite by z pobytu odchádzala o pár kíl ťažšia. 😊 Na obed aj na večeru majú klienti na výber z piatich jedál plus možnosť balíčka, ak idú mimo kúpeľov na výlet. K obedu vždy poteší aj koláčik. Raňajky sú rozpísané na celý týždeň, ako doplnok k nim je vždy jogurt a müsli.
Po dobrom jedle a liečivých procedúrach – poďho na výlet. Silvinka stihla vidieť bojnickú zoologickú záhradu, zobrala tam aj dcéry, ktoré ju prišli počas víkendu navštíviť. Prekrásnym zážitkom bola vyhliadka Čajka, Silvia ju vyšliapala ešte v čase, keď ju pokrýval sneh. Rozumne si so sebou na pobyt vzala nordic walkinové paličky a išlo sa jej jedna radosť. Bohužiaľ Bojnický zámok má aktuálne skrátené otváracie hodiny, a tak ho popri procedúrach nestihla vidieť. Je jasné, že má dôvod do Bojníc sa znovu vrátiť. V tomto období sa neorganizujú výlety z hotela, ale to Silviu neodradilo a spolu so susedou si spravili výlet do Čičmian. Bolo tam oveľa viac snehu, aj mrazivé počasie, ale výlet krásny. Maľované domčeky ich úplne očarili.
K pobytu v kúpeľoch neodmysliteľne patria večerné tancovačky. Tie bývajú počas celého víkendu, od piatku až do nedele, na jazere v rotunde Bašta. Je krásne sa tu prechádzať aj po večeroch. Chodníky sú lemované mladými stromčekmi, v tomto období so svetielkami. Samozrejmosťou sú cukrárničky a kaviarničky a, samozrejme, kúpeľné oblátky.
Izby v kúpeľoch sú veľmi pekné. Majú veľký balkón, ktorý môžeme pokojne nazvať terasou, a veľa úložného priestoru. Chyžné sú, ako všetok personál, milé a ústretové. Minulý rok strávila Silvia s Amazonkami na pár dní v Turčianskych Tepliciach – tie sú tiež krásne, ale toto je miesto pre človeka, ktorý nehľadá len centrum a ruch, ale aj prírodu a čerstvý vzduch. „Občas som aj pracovala pri počítači, ale túžba po relaxe je oveľa silnejšia. Ľudia, ktorých som stretávala, boli veľmi milí. Všetko robia pokojne a s úsmevom. Mala som pocit, že som v inom svete,“ dodáva spokojná Silvia.
text: Ľudmila
foto: Silvia
Pacientske organizácie už štvrtý rok volajú po zmenách v onkológii
K neriešeným požiadavkám sa pridal aj rok pandémie
Zástupcovia onkologických pacientov na nevyhnutné zmeny v onkológii upozorňujú kompetentných zákonodarcov, naprieč politickým spektrom, už niekoľko rokov. „V roku 2018 naše organizácie odovzdali do rúk ministerstva zdravotníctva 15 požiadaviek na zlepšenie stavu onkológie na Slovensku. Po troch rokoch však musíme konštatovať, že väčšina z nich stále neprešla do praxe. Vnímame náročnú situáciu v sektore, ktorá je výsledkom neriešenia problémov desiatky rokov. Je však najvyšší čas nezostávať už len pri ich pomenovávaní, ale kontinuálne pristúpiť k ich riešeniu,“ hodnotí situáciu Eva Kováčová z Ligy proti rakovine.
Rok pandémie COVID-19 navyše ťažko narušil proces včasného odhaľovania onkologických diagnóz. „V roku 2020 došlo v Európe k približne až 40-percentnému poklesu diagnostiky rakoviny, teda až 40 % ľudí, u ktorých sa predpokladá vývoj rakoviny, nebolo diagnostikovaných a plynie im vzácny čas,” upozorňuje Jana Pifflová Španková z NIE RAKOVINE. „Uvedomujeme si, že systémy zdravotnej starostlivosti sú pod bezprecedentným tlakom v dôsledku pandémie COVID-19 a že globálna kríza sa ešte neskončila, ale údaje ukazujú, že je najvyšší čas prijať opatrenia a aktívne sa venovať otázkam onkologickej starostlivosti,” dopĺňa Miroslava Fövényes z OZ Lymfoma Slovensko.
Nové memorandum odovzdali do rúk ministerstva zdravotníctva
Organizácie preto zhodnotili situáciu a vplyv pandémie a konkrétne požiadavky aj s návrhom riešení odovzdali, v podobe memoranda, do rúk nového ministra zdravotníctva. „Uvedomujeme si, že vláda to aktuálne nemá v súvislosti s riešením pandémie jednoduché, no ministerstvu zdravotníctva ponúkame konštruktívnu diskusiu a okrem požiadaviek aj konkrétne návrhy a riešenia. Pokladáme ich za nevyhnutné na to, aby sa alarmujúci stav onkológie na Slovensku zlepšil,“ vysvetľuje Eva Kováčová z Ligy proti rakovine.
Lepšia dostupnosť diagnostiky, liečby, ako aj celkovej starostlivosti o pacientov
Jednou z hlavných tém memoranda je zlepšenie informovanosti o prevencii, ako aj motivácii k nej tak, aby sa onkologické ochorenia odhaľovali a liečili skôr. „Je to veľmi dôležité na zvyšovanie šance na dlhší a lepší život pre pacientov,“ vysvetľuje Jana Pifflová Španková. „Urgujeme preto opätovné rozbehnutie plošných skríningových programov, ako aj prijatie po-epidemických opatrení, ktoré re-štartujú prevenciu,” dodáva.
Dôležitou témou memoranda je aj zlepšenie dostupnosti modernej diagnostiky a liečby. „Slovenský pacient čaká takmer 3 roky na dostupnosť nového lieku od registrácie v Európskej liekovej agentúre,“ opisuje Markéta Derdáková z OZ Amazonky. „Nejde nám o to, aby tu boli dostupné úplne všetky lieky, ale tie, ktoré sú účinné a ktoré pozitívne vyhodnocujú aj európski odborníci v ESMO (European Society of Medical Oncology), by tu rozhodne nemali chýbať,” dopĺňa. Moderná onkologická liečba by mala byť dostupná pre všetkých pacientov, ktorí ju potrebujú v rámci štandardnej úhrady na základe rozhodnutia lekára a nie zdravotnej poisťovne.
Pandémia a s ňou spojené obmedzenie poskytovanej zdravotnej starostlivosti prehĺbilo aj problém čakacej doby na vyšetrenia. „Pandemická situácia, počas ktorej sa niektorí praktickí lekári rozhodli z objektívnych príčin neordinovať alebo obmedziť ordinačné hodiny, tento problém ešte viac prehĺbila,” opisuje kritickú situáciu Miroslava Fövényes. Diagnostika bez čakania, zlepšenie dostupnosti interdisciplinárnej starostlivosti, či poliečebný manažment sú preto ďalšími oblasťami, ktoré si podľa organizácií neodkladne vyžadujú zmeny.
Memorandum uzatvára potreba reformy paliatívnej a hospicovej starostlivosti. Podľa Evy Kováčovej z Ligy proti rakovine v dostupnosti dlhodobej, paliatívnej a hospicovej starostlivosti nedošlo počas posledných rokov k akémukoľvek posunu. „Problémy dlhodobo pretrvávajú v dôsledku absolútnej nedostatočnosti siete kapacít naprieč Slovenskom v ktorejkoľvek z týchto starostlivostí,” vysvetľuje. Problémom je podľa nej aj nedostatočné ohodnotenie resp. preplatenie práce mobilných hospicov. Pre porovnanie, kým mobilný hospic na rok dostáva priemerne dotáciu 17 000 EUR, jedna MOM na mesiac dostáva dotáciu 26 000 EUR. Reforma paliatívnej starostlivosti je preto podľa organizácií nevyhnutná.
„Oceňujeme preukázanú ústretovosť nového vedenia ministerstva zdravotníctva a záujem o spoločné hľadanie riešení. Veríme, že pravidelné stretnutia na kvartálnej báze, ktoré sme navrhli s cieľom priebežne vyhodnocovať odporučené kroky a ich plnenie, posunú navrhované riešenia do praxe v prospech pacientov,“ uzatvára Kováčová.
Nezabúdajme na vážne ochorenia počas pandémie
15. október je tradične Medzinárodným dňom pre zdravé prsia (Breast Health Day). Ženám tento rok pripomína, že ani počas vážnej epidemiologickej situácie by nemali zabúdať na starostlivosť o seba. Mamografické vyšetrenie je vyšetrením, ktoré dokáže rakovinu prsníka odhaliť v štádiu, kedy je možné ju ešte úspešne liečiť. Neodkladajme návštevu lekára.
Na Slovensku má nárok na bezplatné skríningové mamografické vyšetrenie každá 50-69 ročná žena. Spolu je to 727 858 žien Slovenska každé dva roky, t.j.363 934 vyšetrení každý rok. Ženám so zvýšeným rizikom rakoviny prsníka sa odporúča absolvovať mamografiu každý rok.
Mamografický skríning na Slovensku začal v septembri 2019 a s trojmesačnou prestávkou pre Covid-19 pokračuje ďalej. Zdravotné poisťovne posielajú ženám, ktoré sa nezúčastnili mamografie viac ako 2 roky, pozývacie listy. Rozposlaných bolo 58 000 pozvánok. Na tieto reagovalo a mamografiu absolvovalo zatiaľ len 13 percent pozvaných.
Preverené skríningové mamografické pracoviská od januára do júla 2020 vykonali 34 842 skríningových mamografií. Mnohé uvedomelé ženy totiž vyhľadali preverené skríningové mamografické pracoviská aj bez pozývacieho listu len so žiadankou od gynekológa či praktického lekára a využili mamografické vyšetrenie so štandardným oznámením výsledku vyšetrenia ihneď, alebo najneskôr do 3 dní.
V tejto skupine žien bolo zistených 226 zhubných nádorov prsníka z toho 65 percent vo včasnom štádiu, kedy je ešte onkologické ochorenie bez metastáz a často nie je k vyliečeniu potrebná rozsiahla operácia a často tieto ženy nepotrebujú ani liečbu chemoterapiou!
Pokiaľ budú ženy chodiť pravidelne na skríningovú mamografiu a zúčastní sa jej viac ako 70 percent žien, ktoré majú na skríningovú mamografiu nárok, výrazne klesne aj úmrtnosť na onkologické ochorenia prsníka o 30-35 percent, čo znamená, že 300 žien ročne neumrie zbytočne na toto ochorenie.
Deň pre zdravé prsia
Celoeurópsky Deň pre zdravé prsia (Breast Health Day) sa koná každoročne v 47 krajinách. Jeho iniciátorom je medzinárodné združenie žien, ktoré prekonali rakovinu prsníka Europa Donna International, ktorá pravidelne informuje ženy všetkých vekových kategórií o potrebe predchádzania onkologickému ochoreniu, ako aj včasného zistenia výskytu rakoviny prsníka skríningom.
Tohtoročná kampaň dostala názov „Zdravý život pre zdravé prsia“ (Healthy Lifestyle for Breast Health) a ženám má pripomínať, že zdravý životný štýl, fyzická aktivita, udržiavanie vhodnej telesnej hmotnosti, zdravá strava a absolvovanie skríningovej mamografie napomáhajú ochrane a udržaniu zdravia.
V tento deň ženy, ktoré prekonali rakovinu prsníka, odkazujú všetkým ženám Slovenska: „Rakovina prsníka je choroba ako každá iná, dá sa liečiť aj vyliečiť, ak je zistená včas. Vtedy je malá a nevytvára mestastázy. Takú rakovinu vie zistiť skríningová mamografia. Je bezplatná raz za dva roky pre ženy vo veku 50-69 rokov. Starajte sa o svoje zdravie, choďte na mamografiu!, “ vyzýva aj MUDr. Alena Kállayová zástupkyňa Výboru sekcie mammárnej diagnostiky Slovenskej rádiologickej spoločnosti SLS a správkyňa združenia Ružová stužka. K výzve sa pripájajú tiež pacientske združenia OZ Amazonky, Nie rakovine a Liga proti rakovine a Národný onkologický inštitút.
Pink October
Počas celého mesiaca október prebieha celosvetová kampaň Pink October. Na Slovensku je jej iniciátorom aliancia Nie rakovine. Kampaň na podporu povedomia o rakovine prsníka má názov „Obleč sa srdcom“. Výťažok z predaja pančúch známeho výrobcu pomôžu onkologickým pacientkam. „Kúpou pančušiek môžu zdravé ženy a dievčatá podporiť svoje rovesníčky v boji so zákernou chorobou v mene hesla – obliecť sa srdcom, milovať svoj život, pomáhať a povedať nie rakovine prsníka,“ hovorí Jana Pifflová Španková, prezidentka aliancie Nie rakovine. Ambasádorkami kampane sa stali Soňa a Ema Müllerové.
Aliancia NIE RAKOVINE prináša aj najrýchlejší MANUÁL NA SAMOVYŠETROVANIE do sprchy, ktoré spolu s mamografickým skríningom môže zachrániť prsia a životy až 300 žien na Slovensku ročne. 30 000 ks bude v októbri vložených do najčítanejších ženských časopisov Madam Eva, Zdravie a Nový čas pre ženy s osvetovým článkom o prevencii a včasnom odhalení karcinómu prsníka. Vodeodolná visačka obsahuje ilustračný návod na dôkladné a správne samovyšetrenie prsníkov a kalendár na zaznačenie pravidelných prehliadok prsníkov, ktoré si treba samovyšetriť každý mesiac.
O združení Europa Donna na Slovensku
Europa Donna Slovensko vznikla 16. 9. 2013 vstupom združenia Ružová stužka n. f. do európskej koalície pre kontrolu rakoviny prsníka Europa Donna International. Od roku 2004 je dlhodobým cieľom Ružová stužka n. f. zavedenie kvalitného mamografického skríningu na Slovensku.
Ružová stužka n. f. vzdeláva verejnosť o prevencii rakoviny prsníka, samovyšetrení a správnej životospráve, organizuje rôzne podujatia ako napr. Beh pre zdravé prsia, ktorého tretí ročník tento rok prebehol virtuálne, siedmy cyklus výstavy umeleckých diel onko-pacientok a ich rodinných príslušníkov pod názvom Sme úžasné.
O Lige proti rakovine
Liga proti rakovine je nezávislé občianske združenie, ktoré na Slovensku pomáha onkologickým pacientom a ich blízkym už 30 rokov. Je členom Európskej asociácie líg proti rakovine (ECL) a členom Únie pre medzinárodnú kontrolu rakoviny (UICC). Nepretržite realizuje množstvo vlastných psychosociálnych projektov, ktoré rozširuje podľa aktuálnych potrieb spoločnosti. Aktuálne sú to napríklad bezplatné projekty: Centrá pomoci Ligy proti rakovine, Onkoporadňa, Sieť onkopsychológov, Relaxačná týždňovka, Rodinná týždňovka, Jednorazový finančný príspevok v hmotnej núdzi, Pomoc príbuzným a pozostalým, Ubytovacie zariadenia, či Vystrihaj sa Slovensko. Liga pri svojich aktivitách kladie dôraz aj na informovanosť širokej skupiny obyvateľov, aby chorobe predchádzali alebo ju zachytili v počiatočnom štádiu. Taktiež podporuje iné zdravotnícke inštitúcie a výskum v liečbe rakoviny.
„Zapájame sa do všetkých medzinárodných dní, či mesiacov, ktoré podporujú povedomie o prevencií onkologických ochorení. Zvlášť venujeme pozornosť rakovine prsníka, nakoľko je to jedno z najčastejších onkologických ochorení u žien a nevyhýba sa ani mužom. Okrem psychosociálnej podpory pacientom podporujeme prevenciu (nielen rakoviny prsníka) počas celého roka. Neustále podnecujeme mnoho slovenských značiek, ktoré sa informovaniu o dôležitosti prevencie, či už pre verejnosť, alebo svojich zamestnancov, venujú dlhodobo a pravidelne každý rok (aktuálne aj v rámci Pink october). V oblasti prevencie pripravujeme brožúry a realizujeme prednášky vo firmách a na školách,“ hovorí Mgr. Petra Benczyová, PR manažérka Ligy proti rakovine.
OZ Amazonky
Občianske združenie Amazonky spája ženy všetkých vekových skupín, ktoré sa liečili alebo liečia na karcinóm prsníka. Ročne len na Slovensku pribudne viac ako 2500 nových prípadov, takže o prísun „čerstvých“ pacientok, bohužiaľ, nebudú mať asi nikdy núdzu. Môžete byť aj v čase choroby obklopení milujúcou rodinou, nápomocnými priateľmi a chápavými kolegami, no nikto z nich vám nebude rozumieť tak, ako pacient, ktorý absolvoval to isté, čo vy.
Na spoločné stretnutia si pozývajú najrôznejších hostí – onkológov, rádiológov, psychológov, odborníkov na zdravé stravovanie, či aktívny pohyb vhodný pre onkopacientky. Novým pacientkam pomáhajú sa orientovať vo svete onkologických ochorení, v ktorom sa zo dňa na deň ocitli, poradiť na čo majú nárok, ako si vybaviť preukaz ZŤP, invalidný dôchodok či kúpeľnú liečbu. Organizujú aj veľa akcií, ktoré s onkologickým ochorením nesúvisia, aby odpútali pacientky od myšlienok na chorobu a rozptýlili ich športovými a voľnočasovými aktivitami.
„Amazonky sú ženy naozaj odvážne, také, čo sa nevzdávajú, nepovažujú svoju chorobu za trest a už vôbec nie za niečo, za čo sa treba hanbiť. Máme v sebe navzájom oporu. A obrovskú vďaku a pokoru – veď vieme veľmi dobre, že nebyť rakoviny, nikdy by sme sa nespoznali,“ hovorí predsedníčka OZ Amazonky Eva Bacigalová.
Národný Onkologický Inštitút (NOI)
Národný onkologický inštitút (ďalej len „NOI“) bol zriadený Ministerstvom zdravotníctva v Národnom onkologickom ústave, 1. augusta 2018. Hlavným poslaním NOI je slúžiť ako klinicko-výskumná, akademická a vzdelávacia platforma pre spoluprácu pri zabezpečovaní aktivít napomáhajúcich napĺňanie Národného onkologického programu v stanovených piatich oblastiach: epidemiológia; veda a výskum; prevencia a skríning; diagnostika a liečba; podporná starostlivosť.
V oblasti prevencie a skríningu je úlohou NOI koordinácia, hodnotenie onkologických skríningových programov a poskytovanie informácií pre odbornú a laickú verejnosť, na základe medicíny založenej na dôkazoch. Jednou z kľúčových úloh je osveta, ktorú je potrebné zabezpečuje na kontinuálnej báze. Správne poskytovanie adekvátnych, cielených a ľahko pochopiteľných informácií je jednou z významných aktivít, ktorá podporuje účasť na skríningových programoch nádorových ochorení.
Na stránke www.noisk.sk sa nachádza množstvo edukačných materiálov, brožúr, videí, ktorých úlohou je jednoducho a zrozumiteľne priblížiť laickej verejnosti význam, priebeh a všetky súvislosti onkologického skríningu.
Trojnásobne negatívna rakovina prsníka na medzinárodnej konferencii
Dve kľúčové odborné prednášky (Dr. Lisa Newman, Dr. Shaveta Vinayak) sa sústredili najmä na predstavenie tejto menšinovej podskupiny karcinómu prsníka (ďalej ako TNBC) a dostupnú liečbu, ako aj na prípadné špecifiká u afroamerických žien a dnešnú pandémiu. Ďalej informovali aj o liečebných novinkách a cielenej liečbe, klinických skúšaniach a výskume, ako aj o manažmente (riešení) niektorých vedľajších účinkov, dôležitosti komunikácie so zdravotníckym personálom, ako aj o kvalite života.
Dr. Lisa Newman na začiatku ubezpečila účastníčky konferencie, že aj keď je pravdou, že TNBC patrí medzi agresívne nádory, väčšina pacientok, u ktorých bolo toto ochorenie zistené vo včasných štádiách, dosahuje dobré výsledky, a to aj vďaka najnovším pokrokom vo výskume a vývoji, ale hlavne a najmä vďaka skríningu a skorému záchytu ochorenia, pričom toto konštatovanie je obzvlášť dôležité v období pandémie, keď sa odkladná zdravotná starostlivosť, a teda aj prevencia a skríning, odkladali, čo môže najmä v prípade socioekonomicky znevýhodnených skupín žien znamenať veľké riziko. O to dôležitejšie je, aby ženy, ktoré majú akékoľvek podozrenie (napr. si nahmatajú hrčku), bezodkladne kontaktovali svojho lekára a poradili sa o ďalšom postupe.
Liečba nádorov má v podstate tri fázy a platí rovnako pre všetky nádory prsníka – treba sa (chirurgicky) zbaviť nádoru a následne ošetriť prípadné ďalšie skryté nádorové zhluky v iných častiach prsníka. Tieto prvé dva kroky možno urobiť naraz (v prípade odstránenia celého prsníka, mastektómie, s okamžitou rekonštrukciou alebo bez nej) alebo postupne (v prípade odstránenia len nádoru, lumpektómie a následného ožarovania).
Ak je ochorenie od prvej diagnózy v metastatickom štádiu (rozšírené), spravidla sa hneď odporúča systémová liečba.
Chemoterapia ako systémová liečba môže nasledovať po operácii (adjuvantná, pooperačná) alebo ju časovo predchádzať (neoadjuvantná, predoperačná). Súčasná úroveň poznatkov ukazuje, že poradie chemoterapie vzhľadom na chirurgickú liečbu nemá vplyv na úspešnosť liečby a miera prežívania v oboch prípadoch je rovnaká. Neoadjuvantná chemoterapia môže pomôcť zmenšiť nádor a ochorenie v uzlinách, čím je možné zúžiť rozsah operácie napr. len na vybratie nádoru (lumpektómiu), môže tiež poskytnúť pacientom viac času na rozhodovanie o preferenciách chirurgickej liečby a prípadnej rekonštrukcie. Aj pre tieto dôvody teraz v čase pandémie covid19 niektoré nemocnice vo svete odporúčajú, najmä u TNBC pacientok, neoadjuvantnú chemoterapiu, ktorá umožňuje odklad chirurgického riešenia na čas po jej dobratí. Ochorenie sa môže vrátiť lokálne (do toho istého alebo druhého prsníka), no najväčšie obavy plynú práve z rizika vzdialenej recidívy, resp. metastáz, t.j. šírenia ochorenia do iných orgánoch ako prsníky, v prípade tohto ochorenia najmä do pečene, pľúc, kostí a mozgu. Preto je kľúčové identifikovať faktory, ktoré zvyšujú riziko vzniku recidív a môžu poukazovať na zvýšenú agresivitu ochorenia.
Tretím krokom v rámciliečby je preto tzv. staging, teda určovanie štádia ochorenia. Vysokú výpovednú hodnotu má práve biopsia najbližšej (sentinelovej) uzliny počas operácie, ktorá hovorí o tom, či sa choroba rozšírila aj do uzlín a pomáha tak pri výbere účinnej liečby – čím rozšírenejšia je choroba v čase diagnózy, tým účinnejšia (silnejšia) musí byť liečba, t.j. v prípade jej rozšírenia do uzlín sa zvyčajne odporúča aj chemoterapia. Ďalším dôležitým ukazovateľom je prítomnosť alebo neprítomnosť vybraných markerov (znakov) na rakovinových bunkách – estrogén, progesterón a rastový proteín HER2. Ak tieto nie sú prítomné, ide o heterogénnu podskupinu tzv. trojnásobne negatívnych nádorov prsníka (triple negative breast cancer, TNBC). Táto menej častá skupina (15-20% všetkých karcinómov prsníka) je všeobecne charakterizovaná tým, čo nemá (spomínané tri markery) a ďalej sa môže ešte deliť podľa toho, čo iné má (napr. PDL1 proteíny dôležité v imunoterapii a pod.). A keďže je TNBC všeobecne známa svojou zvýšenou agresivitou, aj odporúčanie liečby býva zvyčajne agresívnejšie, takže aj ženám s TNBC, ktoré nemajú zasiahnuté (pozitívne) uzliny, býva častejšie odporúčaná chemoterapia (prípadne aj rádioterapia podľa indikácie onkológom na základe medicínskych štandardov)U TNBC liečba zvyčajne nepokračuje ďalšou hormonálnou (ako v prípade väčšinovej, hormonálne citlivej rakoviny prsníka) či biologickou liečbou (ako napr. v prípade HER2 pozitívneho podtypu), pretože nemajú potrebné markery, resp. receptory (estrogén, progesterón, HER2), na ktoré by sa takáto liečba dala zacieliť.
TNBC má mnohé špecifiká, medzi ktoré patrí aj to, že sa častejšie vyskytuje u nositeľov genetickej mutácie BRCA1, preto sa v prípade TNBC v USA odporúča genetické testovanie. Ďalším špecifikom je zvýšený výskyt u mladých žien, a tiež napr. u afroamerických žien – v USA je to až dvakrát viac v porovnaní s populáciou belošiek (genetické a biologické dôvody). Je rovnako zaujímavé, že aj výskyt a mortalita na covid19 sa u Afroameričaniek javí dvakrát vyššia, čo môže mať opäť viacero príčin, pričom jednou z nich sú aj socioekonomické rozdiely, dostupnosť zdravotnej starostlivosti, vyšší výskyt cukrovky a obezity, predispozícia na pľúcne ochorenia a pod.
Keďže ide často o mladé ženy, otázky následnej plodnosti po liečbe je vhodné riešiť otázky ďalšej plodnosti ešte pred začatím chemoterapie. Ak si pacientky želajú mať po liečbe deti, je vhodné sa spojiť s odborníkmi a porozprávať sa o možnostiach, ktoré majú (napr. techniky asistovanej reprodukcie – zmrazenie embryí alebo vajíčok dva týždne pred chemoterapiou, mesačné hormonálne injekcie na potlačenie činnosti vaječníkov počas chemoterapie s cieľom predísť predčasnej menopauze alebo predčasnému zlyhaniu vaječníkov v dôsledku chemoterapie).
Z dôvodu aktuálnych protipandemických opatrení sa najmä pri následnej observácii stále viac využíva telemedicína, no aj vzhľadom na vyššie uvedené negatívne dôsledky pri odkladaní skríningu a kontrol je dôležité čo najskôr po uvoľnení opatrení absolvovať zmeškané vyšetrenia (napr. mamografiu), a tiež diverzifikovať vývoj vakcíny proti COVID-19 s ohľadom na rôzne skupiny obyvateľstva.
V ďalšej časti sa Dr. Shaveta Vinyak venovala prehľadu štandardnej a novej liečby TNBC. Na úvod vyzdvihla skutočnosť, že napriek tomu, že TNBC má zlú povesť aj z pohľadu dostupných a účinných liečiv, nakoľko primárnou liečbou je (a zostáva) chemoterapia, v ostatnom čase výskum a vývoj nových liečiv na TNBC napreduje, a to pre metastatickú aj včasnú formu TNBC. Pre metastatické ochorenie TNBC boli v USA v posledných dvoch rokoch schválené tri druhy liečiv, tzv. checkpoint inhibítory, PARP-inhibítory a konjugované protilátky (len nedávno).
Ak pri včasných formách TNBC zostáva aj po štandardnej predoperačnej chemoterapii a chirurgickej liečbe tzv. reziduálna (zostatková) choroba (t.j. zvyšky nádoru zostanú v prsníku alebo uzlinách), pokračuje sa „tabletkovou“ chemoterapiou (kapecitabín/Xeloda, zvyčajne 6-8 cyklov). Aktuálne v USA prebiehajú randomizované štúdie porovnávajúce štandardne podávaný kapecitabín s platinovými chemoterapiami, resp. s imunoterapiou, pri reziduálnom ochorení. Kapecitabín sa tiež používa na kontrolu metastatického ochorenia.
Významnú úlohu zohrávajú klinické štúdie, ktoré umožňujú pacientom mať úžitok z novej liečby, aj keď v súvislosti s nimi panuje niekoľko obáv – napr. že pacienti slúžia ako pokusné králiky, resp. že kontrolná (placebo) skupina nedostáva žiadnu liečbu. Tieto obavy nie sú opodstatnené, práve opak je pravdou: klinické štúdie (v rôznych fázach, I-III.) majú veľmi prísne podmienky pre bezpečnosť pacientov, či už pri zaraďovaní pacientov do štúdií a ich sledovaní s ohľadom na úspešnosť liečby a vedľajšie účinky, pri realizácií štúdií a ich vyhodnocovaní, a „placebo“ skupina v onkológii vždy dostáva štandardne používanú liečbu, voči ktorej sa nová liečba porovnáva. Dnes používané liečivá boli kedysi tiež v štádiu klinického skúšania a na trh sa mohli dostať až po ich riadnom otestovaní a preukázaní ich bezpečnosti a vyšších prínosov pre pacienta. Je preto vhodné sa svojho lekára pýtať aj na to, či je pacient vhodný pre niektoré z prebiehajúcich klinických skúšaní.
Vo všeobecnosti je rakovina charakterizovaná nekontrolovateľným rastom buniek, ktorý umožnili rôzne zmeny na bunkovej úrovni, a liečba má tak za úlohu narušiť tieto rozličné mechanizmy, ktoré rakovinové bunky používajú na svoj rast. Pri TNBC je dôležité vyšetriť z krvi prípadné genetické predispozície ,, najmä mutácie BRCA1 a BRCA2, pretože tieto výsledky môžu zásadne ovplyvniť priebeh liečby, napr. či je vhodné použiť PARP inhibítory ako cielenú liečbu v prípade metastatického ochorenia (v USA sú od r. 2018 dostupné dve tabletkové formy PARP inhibítorov – olaparib a talazoparib), ktoré znemožňujú opravným mechanizmom DNA opravovať DNA rakovinových buniek, a teda znemožňujú ich ďalšie delenie (množenierast). Vedľajšími účinkami bývajú najmä zníženie počtu krviniek, nevoľnosť, únava a hnačka; tieto sú však zvyčajne lepšie znášané ako pri chemoterapii.
Rovnako dôležité je vyšetrenie imunologických markerov (napr. PDL1) na tumore, čo umožňuje identifikovať pacientov, ktorí by mohli byť vhodnými kandidátmi na liečbu pomocou anti-PDL1 proteínov. Tak ako dobre fungujúci imunitný systém chráni organizmus pred vírusmi a baktériami, rovnako dôležitý je aj pri boji s rakovinovými bunkami – tieto sú však vybavené mechanizmami, pomocou ktorých vedia imunitnému systému ujsť alebo sa pred ním skryť. Cieľom imunoterapie v liečbe TNBC je „vypnúť“ tieto mechanizmy, a umožniť tak imunitnému systému rakovinové bunky zacieliť a zničiť. Keďže ich účinnosť pri samostatnom použití je obmedzená, podávajú sa zvyčajne spolu s chemoterapiou alebo ďalšími liekmi: prvým liekom schváleným na takéto použitie je atezolizumab (Tecentrique) v použití s nab-paclitaxelom (chemoterapia), a to najmä pri metastatickej TNBC.
Konjugované protilátky sú ďalšou sľubnou skupinou a v súčasnosti prebieha ich klinické skúšanie. Len nedávno (v apríli) bol v USA schválený prvý, intravenózne podávaný, liek z tejto skupiny (sacituzumab govetican) zameraný proti proteínu na rakovinovej bunke, podávaný spolu s chemoterapiou, ktorý dokáže rozlišovať medzi chorou (rakovinovou) a zdravou bunkou, a to pre pacientov, u ktorých zlyhali dve predchádzajúce liečby na metastatickú TNBC. Najčastejšie vedľajšie účinky sú najmä zníženie počtu krviniek, únava a hnačka.
Čo sa týka ich vedľajších účinkov, napr. u checkpoint inhibítorov, ktoré umožňujú imunitnému systému reagovať na rakovinu, existuje riziko z prehnanej reakcie ( „odbrzdenia“) imunitného systému aj voči zdravým bunkám, čo môže následne ovplyvniť zdravé tkanivá a orgány, najmä kožu, črevo, pľúca, pečeň a endokrinné žľazy, a môže dôjsť k auto imunitnému poškodeniu týchto orgánov. Tieto vedľajšie účinky sú zvratné, ak sú riešené včasne, napr. podávaním steroidov, prestávkou, resp. zastavením liečby. Preto je v prípade výskytu nežiaducich účinkov, či už v rámci klinického skúšania alebo pri štandardnej liečbe, dôležité bezodkladne informovať svojho ošetrujúceho lekára o všetkých vedľajších účinkoch liečby, a ten následne zváži ako ich možno liečiť, či upraviť dávkovanie alebo liek vysadiť.
Čo sa týka možných vedľajších účinkov chemoterapie, je dobré vedieť, čo možno očakávať a ako, resp. s kým ich možno (proaktívne) riešiť. Napríklad v prípade zvýšenej teploty, resp. horúčky treba bezodkladne kontaktovať svojho lekára, resp. určené kontaktné miesto. Jedným z bežných vedľajších účinkov chemoterapie je aj nevoľnosť, na ktorú už, našťastie, existuje veľa preparátov, ktoré sa podávajú preventívne, no ak pacient stále pociťuje nevoľnosť, je potrebné o tom povedať svojmu lekárovi, aby zvážil ďalšie možnosti. Ďalším je neuropatia (strata citlivosti na končatinách, brnenie) – nedávna štúdia ukazuje, že by mohla byť účinná akupunktúra. Pri únave, depresii a úzkosti – či už z liečby alebo samotnej diagnózy – pomáha cvičenie, resp. fyzická aktivita ako taká. Rovnako dôležité sú podporné služby – najmä psychologické, sociálne, ďalej pacientske združenia, podporné skupiny a tiež podpora zo strany rodiny a priateľov. Mnohé ženy, najmä mladé, sa snažia všetko zvládnuť samy, čo ich môže značne vyčerpávať, preto sa treba naučiť požiadať o pomoc. Rovnako sa u osvedčilo aj podeliť sa o svoje skúsenosti a prežívanie s ľuďmi s podobnými skúsenosťami s diagnózou, navzájom si vymieňať informácie a poskytovať si podporu, znižovať a tak pocity osamelosti a zlepšovať pocit kontroly nad situáciou – je nápomocné vidieť, ako sa ostatní vyrovnávajú s diagnózou a liečbou.
Aktuálne opatrenia pri zvládaní celosvetovej pandémie, najmä udržiavanie spoločenského odstupu, môžu preto predstavovať mimoriadnu výzvu. Na jednej strane je nespochybniteľná dôležitosť tohto opatrenia, no tieto opatrenia tiež predstavujú výzvu pri vládaní pocitov izolácie a samoty. Stále však je možné sa spojiť napríklad telefonicky alebo online a zdieľať svoje pocity s ostatnými s podobnými skúsenosťami a záujmami, prípadne využiť telefonickú psychologickú pomoc.
Dôležité sú aj režimové opatrenia – t.j. chodiť spať a vstávať v rovnakom čase, využívať techniky vyrovnávania sa so situáciou, naučiť sa niečo nové, začať si nové hobby, dbať o svoje fyzické, emocionálne a mentálne zdravie, dodržiavať zásady zdravej stravy a plánovať si aj miernu, ale pravidelnú fyzickú aktivitu (5-krát týždenne po 30 min).
Manažment onkologického pacienta
Asociácia na ochranu práv pacienta (AOPP) pripravila v r. 2018-19 pilotný ročník 52-hodinového odborného vzdelávania pre zástupcov pacientskych organizácií na tému dostupnosti liečby a liekov v zdravotníctve. Program bol ukončený obhajobou záverečných prác, ktoré boli následne publikované v odbornom časopise Farmakekonomika a lieková politika (ročník 15, 2019) a sú prednášané aj v rámci tematických kurzov Pacient a liek na Lekárskej fakulte Slovenskej zdravotníckej univerzity.
Programu sa zúčastnili zástupcovia 10 pacientskych organizácií vrátane OZ Amazonky. Záverečnú prácu zástupkyne OZ Amazonky Stanislavy Bošiakovej na tému manažmentu onkologického pacienta, na príklade trojnásobne negatívneho karcinómu prsníka (triple-negative), môžete nájsť na stranách 11-18, no osobitne ju nájdete aj v tomto príspevku.
Veríme, že sa v ňom dozviete čo-to nielen o karcinóme prsníka a jeho triple-negatívnom podtype, ale aj o úlohe pacienta ako nevyhnutnej súčasti procesov, ktoré sa ho priamo dotýkajú, a o kľúčovej úlohe lekára a sestier pre orientáciu pacienta v diagnostike, liečbe, manažmente nežiaducich účinkov, v poliečebnom manažmente a nasmerovávaní na ďalších odborníkov (reprodukčné, genetické, psychologické, socioekonomické poradenstvo, životný štýl), prípadne nájdete na záver príklady odkazov na vybrané zdroje užitočných informácií.
Príjemné čítanie. 🙂
Stanislava Bošiaková, Dominik Tomek
OZ Amazonky
Asociácia na ochranu práv pacientov SR
Slovenská zdravotnícka univerzita, Bratislava
Abstrakt
Táto práca si kládla za cieľ poskytnúť stručný prehľad súčasného nastavenia systému manažmentu onkologického pacienta z pohľadu pacienta a navrhnúť možné zlepšenia. Práca načrtla vybrané aspekty medicínskeho a nemedicínskeho manažmentu s kľúčovou úlohou štátu ako garanta vyhovujúcich podmienok pre realizáciu komplexnej starostlivosti o onkologického pacienta, neobíduc ani tému dostupnosti inovatívnych liekov na Slovensku, s kľúčovou úlohou lekára a sestier ako styčných osôb pre orientáciu pacienta v diagnostike, liečbe, manažmente nežiaducich účinkov, v poliečebnom manažmente a nasmerovávaní na ďalších odborníkov (reprodukčné, genetické, psychologické, socioekonomické poradenstvo, životný štýl), ktorí môžu pacientovi ďalej pomôcť zvyšovať kvalitu života pacientov, a to už od diagnostiky ochorenia a následného rozhodovania sa o liečbe. Z uvedeného vyplýva, že vzhľadom na stúpajúci počet pacientov a pokrok v diagnostike a liečbe tohto ochorenia silnie tlak na kvalitu manažmentu starostlivosti o pacienta a na prístup pacientov k novým moderným metódam liečby a diagnostiky- Preto je nevyhnutné najmä: – zabezpečiť multidisciplinárny prístup k starostlivosti o onkologického pacienta, – zabezpečiť jej adekvátne financovanie a primerané podmienky pre jej výkon, – zadefinovať pacientov a diagnózy, ktoré môžu benefitovať z novej diagnostiky a liečby, – zabezpečiť pre nich riadny prístup k inovatívnym liekom a diagnostickým postupom, – zabezpečiť zvyšovanie informovanosti pacienta o jeho ochorení, – zapájať ho do rozhodovanie o svojej liečbe, – zabezpečiť zvyšovanie informovanosti odbornej i laickej verejnosti o tomto ochorení a súvisiacich špecifikách. Vzhľadom na to, že ústredným a spoločným prvkom je pacient, tento by mal byť nevyhnutnou súčasťou procesov, ktorého sa ho týkajú, mal by poznať svoje práva, mal by vedieť, na aký štandard starostlivosti má nárok, na koho sa obrátiť v prípade otázok z rôznych oblastí v súvislosti s ochorením.
The aim of this paper was to provide a brief overview of the current system setup of the management of patients with cancer from the patient’s perspective and to suggest possible improvements. The paper outlined selected aspects of medical and non-medical management, where the key role of the state is to guarantee satisfactory conditions for the implementation of complex care of patients with cancer, while not overlooking the topic of innovative medicines availability in Slovakia. The key role of physicians and nurses as liaisons for patients is to aid them after diagnosis, during treatment, in the management of adverse effects, management after treatment, and direct them to other professionals (reproductive, genetic, psychological, socio-economic counseling, lifestyle) who can further help the patient to improve his/her quality of life, from diagnosis of the disease and subsequent treatment decisions. Consequently, given the increasing number of patients and progress in the diagnosis and treatment of this disease, pressure on the quality of patient care management and patient access to new, modern methods of treatment and diagnosis increases, and it is therefore essential in particular to: – ensure a multidisciplinary approach to cancer care, adequate funding and adequate conditions for its performance, – define patients and diagnoses that may benefit from new diagnosis and treatment, and ensure proper access to innovative medicines and diagnostic procedures, – raise awareness of the disease, involve the patient in the decision-making on his/her treatment, – to raise awareness among the professional and general public about the disease and its specificities. Given that the patient is the central and common element, he/she should be an essential part of the processes which conern him/her, know his/her rights, know what standard of care he/she is entitled to, whom to turn to in connection with the disease.
Key words: Disease management. Oncology. Patient.
Úvod
Táto práca si kladie za cieľ poskytnúť stručný prehľad súčasného nastavenia systému manažmentu onkologického pacienta z pohľadu pacienta a navrhnúť možné zlepšenia. Cieľom tejto práce teda nie je poskytnúť vyčerpávajúci pohľad z odborného pohľadu, ale skôr sa zamerať na vybrané aspekty tejto témy z hľadiska pacienta.
Karcinóm prsníka
Karcinóm prsníka je zhubný nádor, ktorý vzniká v bunkách prsníkov a má potenciál prerastať do okolitého tkaniva alebo sa šíriť do ďalších častí tela[1]. Zhubný nádor prsníka predstavuje závažný celospoločenský, epidemiologický a sociálny problém postihujúci veľakrát aj ženy v mladšej a strednej vekovej kategórii[2]. Riziko vzniku tohto typu rakoviny rastie s vekom, ženy s invazívnou rakovinou prsníka majú v dvoch tretinách prípadov viac ako 55 rokov, iba asi 12 % má menej ako 45 rokov1. Stále však pribúdajú mladšie ženy – v uplynulých 20. rokoch sa počet ochorení na rakovinu prsníka u žien vo veku 25 − 45 rokov zvýšil o viac ako 30 %3.
Presná príčina jeho vzniku nie je zatiaľ známa. Existuje niekoľko rizikových faktorov, ktoré sa ovplyvniť nedajú, napr. pohlavie, vek, rasa, či zdravotné okolnosti, ako aj tých, ktoré sa ovplyvniť dajú, napr. životný štýl (fajčenie, alkohol, nadváha, pohyb, strava), pričom asi v 5 – 10 % prípadov môže ísť o dedičné ochorenie (najmä genetické mutácie v tumor-supresorových génoch BRCA1 a BRCA2, ktoré sú zodpovedné za 80% hereditárnych karcinómov prsníka)4. Prítomnosť rizikových faktorov neznamená automaticky, že človek ochorie.
Veľa žien v ranom štádiu ochorenia nemá žiadne príznaky a ochorenie v takomto prípade môže odhaliť objavenie hrčky v prsníku, príp. sa môžu objaviť zdanlivo nesúvisiace prejavy (napr. bolesti chrbta, neopodstatnený kašeľ či silné bolesti hlavy, zmeny na lymfatických uzlinách, zväčšená pečeň, sťažené dýchanie). Na potvrdenie alebo vyvrátenie podozrenia na rakovinu prsníka sa využíva vyšetrenie hmatom, z ostatných vyšetrení sú to zobrazovacie vyšetrenia (napr. mamograf, ultrazvuk, magnetická rezonancia), biopsia a ich kombinácia.
Malígne nádory prsníka sú morfologicky, geneticky aj klinicky veľmi heterogénnym ochorením. Odlišujú sa navzájom líšia nielen svojimi charakteristikami, napríklad agresivitou, ale aj liečbou a odpoveďou na ňu či priebehom a prognózou ochorenia, pričom existujúce histologické klasifikácie nie sú schopné úplne zachytiť rôznorodosť klinického priebehu tohto ochorenia. Klasické delenie na podskupiny podľa klinicko-patologických parametrov nezodpovedá klinickej rozdielnosti tohto ochorenia a len molekulárna klasifikácia umožňuje rozlíšiť nádory rovnakého histologického obrazu, ale rozdielnych biologických vlastností, a tým aj rozdielnej liečebnej odpovede5.
Liečba zvyčajne zahŕňa chemoterapiu, chirurgickú intervenciu a rádioterapiu, hormonálnu, príp. biologickú (cielenú) liečbu. Štandardy v liečbe rakoviny prsníka sa tvoria na základe výsledkov rozsiahlych klinických štúdií. Každý terapeutický postup by mal byť prispôsobený potrebe jednotlivých pacientok, pričom dominuje snaha o individualizáciu indikácie podávanej liečby, s ohľadom na biologickú povahu nádoru a charakteristiku pacientky. V budúcnosti iste základom pre predikciu biologického správania a následnej cielenej liečby bude molekulárna klasifikácia5.
Multidisciplinárny prístup v manažmente pacientov s karcinómom prsníka sa stáva dôležitou súčasťou starostlivosti o pacienta a vyžaduje si spoluprácu viacerých odborností (rádiológ, diagnostik, onkológ, chirurg, patológ, rádioterapeut).
Klasické prognostické faktory pri rakovine prsníka sú najmä veľkosť nádoru (T1-T4) a postihnutie lymfatických uzlín v podpazuší (N0-N3), prítomnosť metastáz (M0, M1), histologický typ, estrogénové a progesterónové receptory (ER+/-, PR+/-), HER-2 status (HER-2+/-) a stupeň diferenciácie (grade 1-3). Prognóza závisí aj na štádiu (1-4), v ktorom je ochorenie zachytené (včasné, pokročilé), pričom 5-6% pacientok je diagnostikovaných už v metastatickom štádiu6. Približne 30 % žien liečených vo včasnom štádiu rakoviny prsníka sa v priebehu času dostane do metastatického štádia7. Základným nástrojom na odhalenie metastáz sú pravidelné kontroly stavu pacientky, ktorá má, alebo prekonala rakovinu prsníka vo včasnom štádiu.
Najčastejšie sa vyskytujú nádory prsníka s pozitívnymi hormónovými receptormi (50 – 80 %), menej je HER-2 pozitívnych (20 – 25 %) a štatisticky najmenšiu podskupinu (15-20%) tvoria nádory, ktoré nemajú ani jednu z týchto charakteristík (triple-negatívne)8.
U prežívajúcich pacientok však dlhodobo pretrvávajú negatívne zmeny v postavení, a tiež v emocionálnej, kognitívnej a sociálnej aktivite. Často trpia úzkosťou z relapsu nádorovej choroby a depresiami, ktoré vyplývajú z pretrvávajúcich ťažkostí po radikálnej, často mutilačnej terapii. Sociálna intervencia signifikantne pozitívne ovplyvňuje výsledok liečby, dĺžku prežívania a kvalitu prežívajúcich pacientok s karcinómom prsníka a významne prispieva k vyrovnávaniu sa so zmenami sociálnych väzieb, intímnych manželských a partnerských vzťahov, rodinných a profesionálnych vzťahov a pozitívne ovplyvňuje zlepšenie mentálneho a fyzického zdravia3.
Všeobecne sú vyhliadky na vyliečenie sú veľmi dobré, ak sa ochorenie zistí včas a správne lieči, úspešnosť liečby dosahuje 90 – 100 %3.
Prieskum[3] medzi slovenskými pacientkami s rakovinou prsníka z roku 2017 ukázal, že 43 % pacientok pociťuje psychické ťažkosti, ale nevyhľadávajú odbornú pomoc, Len 19% pacientok vyhľadalo pomoc psychológa/psychiatra, Z pacientok, ktoré sa rozhodli vyhľadať odbornú pomoc, sa väčšina sa rozhodla vyhľadať odbornú pomoc sami (62,5%). Rakovina prsníka ovplyvňuje každodenný život, pacientky pociťujú výrazné obmedzenie pre šport alebo inú namáhavejšiu činnosť (53 % pri novodiagnostikovaných pacientkach, aj pacientkach s progresiou). Napriek pokročilosti ochorenia, väčšina pacientok uvádza žiadne alebo len mierne obmedzenia v starostlivosti o domácnosť (62 %) alebo o deti (70 %).
Epidemiológia
Rakovina prsníka je najčastejšie diagnostikovaný zhubný nádor vo väčšine vyspelých krajín sveta, vrátane Slovenskej republiky (SR). V súčasnosti ide o najčastejšie sa vyskytujúci zhubný nádor u žien (vzácne u mužov), ako aj najčastejšia príčina úmrtia v dôsledku nádorového ochorenia u žien, pričom znižovanie úmrtnosti a zlepšenie prežívania pacientok s karcinómom prsníka v rozvinutých krajinách sa pripisuje pokrokom vo včasnej diagnostike a liečbe ochorenia2.
Na Slovensku nie sú k dispozícii aktuálne oficiálne publikované údaje o incidencii a prevalencii onkologických ochorení. Podľa poslednej publikácie z Národného onkologického registra (NOR SR) z r. 2011 bolo registrovaných 2 803 novozistených prípadov karcinómov prsníka. Prevalencia ochorenia bola v roku 2011 podľa toho istého zdroja vyčíslená na 25 452 prípadov. Štandardizovaná incidencia karcinómu prsníka u žien v SR od roku 1981 následne do roku 2010 sa každoročne zvyšovala o 2,26 % (tamtiež). Predpokladaný počet novodiagnostikovaných pacientok s týmto ochorením v SR pre rok 2019 predstavuje 3 680 pacientok a odhadovaná absolútna prevalencia všetkých pacientok s karcinómom prsníka ku koncu r. 2018 (t.j. k začiatku roka 2019) predstavuje 31 142 – 32 812 chorých10.
Podľa oficiálnej štatistiky príčin úmrtí v štatisticky spracovanom a publikovanom roku (2016) publikovanej Štatistickým úradom (ŠÚ) SR zomrelo na Slovensku 1 016 žien s karcinómom prsníka. Pri mortalite sa po predchádzajúcom signifikantnom poklese jej hodnôt, zaznamenanom v rokoch 2000 – 2009, registruje opätovná stabilizácia s priemernou medziročnou hodnotou 3,4 % (bez štatistickej významnosti.)
Údaje o zastúpení klinických štádií novodiagnostikovaných karcinómov prsníka sa prevzali z publikácií NOR SR. Zastúpenie klinických štádií karcinómov prsníka u žien v poslednom publikovanom roku 2010 sa pozorovalo v nasledovných proporciách: I. – 32,37 %, II. – 33,82 %, III. – 20,33 %, IV. – 9,82 % a neznáme klin. št. – 3,66 %. Predpokladaná proporcia klinických štádií zo súčasných národných dát pre rok 2018 sa odhaduje na: I.- 42,03 %, II. – 34,55 %, III. – 12,34 % a IV. – 5,9 %, nezatriedené – 5,18 %.
Podiel prevalentných pacientok podľa klinických štádií sa z národných databázových systémov v SR nepublikuje. Z tohto dôvodu sa prebralo aktuálne percentuálne zastúpenie zo štatistických predikcií publikovaných Českou onkologickou spoločnosťou a následne sa tieto podiely validovali medzi členmi Delphi panelu v SR. Odhad podielu prevalentných pacientok v metastatickom (IV.) klinickom štádiu predstavuje podľa publikácií 3,72 % pre r. 201711.
Slovenská republika sa v odhadoch the International Agency for Research on Cancer (IARC) WHO pre rok 2012 zaraďuje medzi krajiny sveta so stredne vysokými hodnotami výskytu ochorenia, v kontexte krajín Európy patrí do hornej tretiny poradia krajín s najvyššími hodnotami štandardizovanej incidencie2.
Vývoj mortality i napriek zmenám v posledných rokoch nedosahuje očakávané pozitívnejšie hodnoty, čo do značnej miery súvisí s nedostatočnými preventívnymi prístupmi na národnej úrovni. V SR dosiaľ nie je zavedený organizovaný skríning tohto ochorenia a realizuje sa len oportúnne. Tomuto nepriaznivému stavu zodpovedajú aj vývojové trendy incidencie a mortality2.
Redukcia hodnôt mortality v krajinách bez skríningových programov, respektíve ešte pred zavedením skríningu sa pripisuje viacerým zlepšeniam v manažmente liečby ochorenia, vrátane zavedenia liečebných protokolov, zlepšenia adjuvantnej liečby, chemoterapie a hormonálnej liečby, lepšími terapeutickými smernicami a reorganizáciou zdravotnej starostlivosti, ktorá zahŕňa multidisciplinárny prístup a liečbu na špecializovaných pracoviskách2.
Triple negatívny karcinóm prsníka
Triple negatívny karcinóm prsníka (TNBC) je heterogénnou podskupinou karcinómu prsníka s najmenej častým ale nie úplne zriedkavým triple negatívnym fenotypom (15 – 20 % karcinómov prsníka), charakteristický neprítomnosťou estrogénových receptorov, progesterónových receptorov a HER2 receptora a teda limitovanými liečebnými možnosťami (absencia cielenej liečby, neaplikovateľnosť hormonálnej liečby), agresívnym priebehom a veľmi nepriaznivými klinickými dôsledkami.
TNBC sa často vyskytuje v skupine BRCA asociovaných karcinómov prsníka, ktoré majú narušený mechanizmus opravy DNA. Tieto nádory sa často diagnostikujú ako intervalové karcinómy (medzi vyšetreniami) a v nižších vekových skupinách. Ide o ochorenie, u ktorého je vysoké riziko včasných recidív (najmä prvé 2 – 3 roky), vysoká proliferácia (high-grade), sklon k hematogénnemu, ale aj lymfogénnemu metastázovaniu. Väčšina úmrtí sa vyskytuje počas prvých piatich rokoch ochorenia, častejšie sa vyskytujú metastázy do viscerálnych orgánov a mäkkých tkanív ako do kostí, časté sú aj mozgové metastázy a rýchla progresia od objavenia sa metastáz po úmrtie pacienta. Metastatické ochorenie síce odpovedá na chemoterapiu, odpovede sú však často veľmi krátke a liečba je zaťažená výraznou toxicitou, pričom prežívanie pacientok s metastatickým TNBC (mTNBC) je pri použití konvenčných cytostatík priemerne 9 – 12 mesiacov10.
Vzhľadom na heterogenitu tejto podskupiny jednotlivé molekulárne podtypy odpovedajú na liečbu odlišne a majú aj rôzne prognózy. Preto budúcnosť liečby TNBC stojí na presnejšom členení TNBC a vývoji špecifických liekov pre jednotlivé jeho podkategórie. Predmetom štúdií sú dnes najmä PARP inhibítory pri BRCA mutovaných nádoroch, AR terapia pri AR pozitívnych nádoroch, imunoterapia pri PD-L1 pozitívnych nádoroch a iných nádoroch s imunoreaktívnym fenotypom (TILs), inhibítory pre nádory s vysoko aktivovanou PI3K/Akt/mTOR dráhou a konjugáty protilátok s liečivami pri nádoroch exprimujúcich špecifické povrchové antigény. Cieľom tejto snahy je zvýšenie percenta liečebných odpovedí s následným pozitívnym ovplyvnením prežívania týchto pacientok8.
Liečba budúcnosti
Do popredia sa vo svete v liečbe dostáva tzv. genomická medicína (multigénové panely, next generation sequencing) a diferenciáciou na nízko- a vysokorizikových pacientov. Tzv. multi─génové panely (napr. Oncotype DX, MammaPrint) môžu odlíšiť pacientov s nízkym rizikom návratu ochorenia od pacientov s vysokým rizikom (potrebujú CHT). Výsledné „skóre rekurencie” (0—100) koreluje s rizikom systémovej recidívy ochorenia11.
Mutácie nádorov môže odhaliť „Next generation sequencing” (NGS) (FOUNDATION ONE-), keď rýchlym sekvenovaním 10—100 génov počas jedného vyšetrenia: predpokladá sa, že 30% nádorov má mutáciu, ktorú môžeme cielene atakovať tzv. „cielenou” liečbou. Ďalším panelom je „Foundation One CDx (F1CDx)“, ktorý obsahuje 324 génov, schválený FDA v r. 2017.
Otázkou je, či detekcia väčšieho percenta mutácií sa premietne aj do zlepšenia prognózy pacientov. Odpoveď by mohli priniesť nové štúdie, rovnako aj ekonomické zhodnotenie vstupných i priebežných nákladov a tiež aj možnosti resp. dôsledky liečby v „off label” indikáciách11.
Ukážkou tohto trendu je rozhodnutie Úradu pre kontrolu potravín a liečiv v USA (FDA) v máji 2018, keď schválil liek Keytruda (pembrolizumab) pre liečbu dospelých pacientov s neresekovateľnými alebo metastatickými solídnymi nádormi s genetickým profilom MSI-H nebo dMMR (odklon od klasifikácie onkologického ochorenia podľa orgánu smerom k personalizovanej medicíne založenej na spoločných molekulárnych charakteristikách bez ohľadu na postihnutý orgán)12.
Systém onkologickej starostlivosti a manažment pacientky s karcinómom prsníka z pacientskeho pohľadu
Napriek tomu, že je rakovina na Slovensku druhou najčastejšou príčinou úmrtí, Slovenská republika (SR) až do roku 2018 nemala Národný onkologický program (NOP) ani cielené vyhľadávanie karcinómu prsníka v populácii (skríning), na čo dlhodobo poukazovali odborníci aj pacientske organizácie (v Českej republike bol NOP slávnostne predstavený v roku 2005 a aktualizovaný v roku 2013). NOP SR bol schválený v auguste 2018 vládou SR na roky 2018 až 2020 a má sa zameriavať na týchto šesť oblastí: prevencia, skríning, diagnostika a liečba, sledovanie po liečbe a následná a dlhodobá starostlivosť, prierezovosť, výskum a inovácie. Jeho ťažiskovou úlohou má byť postupné spustenie národných skríningových programov zastrešených Národným onkologickým inštitútom ako klinicko-výskumnou a vzdelávacou platformou, pričom medzi prvými troma figuruje aj celoplošný, štátom garantovaný a pravidelne vyhodnocovaný mamografický skríning karcinómu prsníka na preverených mamografických skríningových pracoviskách s cieľom zachytiť už včasné štádium rakoviny prsníka. Ďalej sa do roku 2020 predpokladá vytvorenie novej siete akreditovaných zariadení, každé pre cca milión obyvateľov, ako predpokladu pre komplexný manažment pacientov a posilní sa dlhodobá starostlivosť, vrátane paliatívnej a domácej. K tomuto programu následne vláda schválila akčné plány (AP) s cieľom do roku 2020 sa dostať na úroveň ostatných krajín EÚ. Súčasťou akčných plánov je aj vytvorenie štandardných diagnostických a terapeutických postupov. V januári 2019 vstúpilo do praxe prvých 31 štandardných diagnostických a terapeutických postupov (ŠDTP). (https://www.standardnepostupy.sk/). Sú medzi nimi aj ŠDTP z oblasti klinickej onkológie, radiačnej onkológie, rádiológie či skríningov nádorových ochorení.
Prevencia je základným spôsobom, ako predchádzať tomuto ochoreniu a fungujúci skríning rakoviny prsníka, v rámci ktorého sú ženy v príslušnej vekovej kategórii pozývané na mamografické vyšetrenie, zase jedným z predpokladov včasnej diagnostiky tohto ochorenia a predchádzania zbytočným úmrtiam z dôvodu neskorého záchytu ochorenia. S výchovou k prevencii, zodpovednosti za svoje zdravie a zdravému životnému štýlu je vhodné začať čo najskôr, aby už dospievajúci a mladí dospelí, v tomto prípade najmä mladé ženy, mali dostatočné, ich veku primerané povedomie aj o preventívnych prehliadkach a dôvodoch, prečo je v ich záujme ich absolvovať a aké riziká im hrozia v opačnom prípade. Okrem pozitívnej motivácie, akou je napríklad zodpovednosť za svoje zdravie, je možné zvážiť aj represívne motivačné opatrenia, ako je tomu momentálne v prípade preventívnych prehliadok u zubára, napríklad určitou formou spoluúčasti na následnom pokrývaní zdravotných nákladov v prípade svojvoľného neabsolvovania prevencie, resp. skríningu. Samozrejme, nevyhnutným predpokladom je adekvátne technicko-personálne zabezpečenie procesu
Efektívny, reálny, vykonateľný a merateľný NOP nemôže v praxi skutočne fungovať bez aktuálnych dát o stave onkologických ochorení v SR, a teda bez funkčného NOR, ako ani bez zapojenia všetkých dotknutých strán (ministerstvo, poisťovne, výrobcovia liekov, lekári, vedci, odborníci a zástupcovia pacientskych organizácií) do tohto procesu, napr. vytvorením primeranej obdoby Pacientskej rady ako poradného orgánu ministra zdravotníctva MZ ČR. Zapojenie pacientov do rokovaní o príprave a zmenách s dopadom na pacienta, a teda integrácia prístupov top-down a bottom-up (namiesto ľudovo nazývaného prístupu „o nás bez nás“), má svoje logické opodstatnenie, keďže pacient je prvkom, ktorý spája zúčastnené strany a odôvodňuje ich existenciu, a navyše môže pomôcť zlepšiť informačné toky medzi dotknutými stranami. Optimalizácia finančných prostriedkov v zdravotníctve by sa nemala sústreďovať len na škrtanie výdavkov, ale aj na hľadanie nedostatočne využívaných, resp. zneužívaných finančných zdrojov (napr. spoločenský boj proti korupcii, zvýšenie transparentnosti výdavkov v zdravotníctve, obmedzenie šedej a čiernej ekonomiky, zlepšenie atmosféry a dôvery spoločnosti) a v neposlednej rade hľadaní voľných zdrojov (napr. rezervy vlády).
Keďže počet pacientov celosvetovo narastá a posúva sa do nižších vekových kategórií, nič z uvedeného nebude v praxi možné bez primeraného organizačného, personálneho a technického zabezpečenia onkologickej starostlivosti s dôrazom na personálny aspekt.
Výzvou v tomto ohľade môže byť aj prerozdelenie onkologických pacientov v rámci Slovenska, aby pacient dostal kvalitnú starostlivosť čo najbližšie k svojmu bydlisku a nemusel strácať čas aj financie (onkologický pacient nemá ani jedného nazvyš) na pravidelné dochádzanie napríklad do Národného onkologického ústavu (NOU) v hlavnom meste a trávenie celých dní čakaním a aby sa tento mohol skutočne sústrediť na rizikových pacientov, komplikované prípady a výskumno-vedeckú činnosť.
Medicínsky manažment pacienta
Pre účely tejto práce sa medicínskym manažmentom pacienta myslí najmä diagnostika, rozhodovanie o liečbe, liečba, poliečebné sledovanie a dlhodobá starostlivosť o nevyliečiteľne chorých pacientov (paliatívna starostlivosť), ale aj súvisiace medicínske oblasti, napríklad genetické poradenstvo a reprodukčné poradenstvo.
Spoločným menovateľom problémov v tejto oblasti sú neprimerane dlhé a opakujúce čakacie doby – na termín vyšetrenia (u lekára, na zobrazovacie vyšetrenia, biopsiu), na výsledky vyšetrení, na operáciu, na podanie liečby, čakanie v čakárni (nezriedka celý deň). V súčasnosti nie sú známe štandardy, resp. odporúčania, o ako dlhé obdobie čakania by malo ísť a dokedy má byť pacient s konkrétnym zdravotným stavom vyšetrený, resp. odliečený.
Ak zdravý no rizikový pacient v polročnom sledovaní (napr. z dôvodu pozitívnej genetiky) čaká na termín preventívneho zobrazovacieho vyšetrenia (ultrazvuk, mamografia, MRI) pol roka a na výsledky MRI dva až tri týždne, pričom vznikne podozrenie na malígne ochorenie, nasledujú ďalšie vyšetrenia pre potvrdenie, resp. vylúčenie diagnózy (napr. druhostupňová sonografia, mamografia, MRI, biopsia) a na každé z nich pacient opäť čaká – na termín (napr. týždeň) aj na výsledky (napr. 10 dní), pacient sa môže dopracovať k stanoveniu diagnózy až o dva mesiace. Následne sa dozvie najbližší možný termín operácie (nezriedka 2-3 mesiace). Odhliadnuc od protrahovanej psychickej záťaže, pacient začína s liečbou o 5-6 mesiacov od realizácie prvotného vyšetrenia, pričom ak ide o agresívne rastúci intervalový nádor, dôsledky môžu byť pre pacienta mimoriadne vážne.
Riešením môže byť zlepšenie rizikovo-orientovaného diagnostického prístupu diferenciáciou doby čakania podľa rizika ochorenia a minimalizácia čakania pri zvýšenom riziku.
Spôsob oznámenia diagnózy je kritickým momentom a zvyčajne sa pacientovi vryje do pamäti nadlho. Je vhodné, aby pacient prišiel s doprovodom a aby si prípadne robil poznámky. Je nevyhnutné, aby sa lekár uistil, že pacient porozumel aspoň základné informácie a vie, kde okrem svojej lekárskej správy nájde ostatné medicínske aj nemedicínske informácie v súvislosti so svojím ochorením.
U premenopauzálnych žien v reprodukčnom veku liečba zvyčajne zasahuje aj plodnosť ženy, či už v dôsledku chemoterapie, preventívneho odstránenia vaječníkov pri genetickej predispozícii či hormonálnej terapie. Reprodukčné poradenstvo, teda primerané informácie o dôsledkoch liečby na jej ďalšiu schopnosť mať deti a prípadných možnostiach mať ďalšie deti, by malo byť neoddeliteľnou súčasťou plánovania onkologickej liečby, a to v súčinnosti s gynekológom.
Najmä mladé ženy s karcinómom prsníka pred 45. rokom života, ako aj zdravé ženy s rodinnou anamnézou výskytu ochorenia u žien v mladom veku, by mali od lekára dostať informáciu, že sú indikované hradené genetické vyšetrenie a u pacienta môže mať priamy vplyv na rozhodovanie o ďalšej liečbe a sledovanie po liečbe (a tomuto by mala byť uspôsobená aj krátka čakacia doba na vyšetrenie a jeho výsledky). Nemalo by sa stávať, že ženy s genetickou predispozíciou na toto ochorenie dostanú radu „nešíriť tento gén ďalej“, resp. mylnú informáciu, že v prípade pozitívnej rodinnej anamnézy zo strany otca nemôže mať pozitívnu genetiku, či že vzhľadom na nízke percento pozitívnej genetiky v populácii toto vyšetrenie absolvovať netreba, resp. že ich o možnosti tohto vyšetrenia lekár ani neinformuje. Rozhodnutie absolvovať genetické vyšetrenie je dobrovoľné. Ak sa pacient rozhodne toto vyšetrenie neabsolvovať, mal by byť informovaný o dopadoch svojho rozhodnutia na seba (napr. nedostupnosť dodatočných hradených vyšetrení), príp. na svojich zdravých príbuzných (napr. dlhší čas testovania). Ak sa pacient rozhodne vyšetrenie absolvovať, mal by si byť tiež vedomý dopadu, nakoľko v prípade pozitívneho výsledku genetického vyšetrenia u zdravej ženy by mala nasledovať prísna dispenzarizácia podľa odporúčanej schémy vyšetrení a preventívne operácie.
Lekár je pre pacienta bezpochyby autoritou a často to, čo povie lekár pacient berie za automaticky správne. Vo svete sa však čoraz väčší dôraz kladie na partnerský prístup lekár-pacient a spolurozhodovanie o liečbe a (evidence-based treatment, nie eminence-based treatment), čo samozrejme vyžaduje vhodný dialóg lekár-pacient a primerane informovaného pacienta. Samozrejmosťou sa stáva aj vyžiadanie si tzv. druhého názoru lekára. Pacient by mal dostať primerané informácie o výhodách aj rizikách konkrétnej liečby – nemá zmysel pacientovi zamlčiavať negatívne informácie o jeho liečbe, pretože pacient sa ich aj tak dozvie a môže tým závažne utrpieť jeho dôvera k lekárovi. Informovaný pacient by mal vedieť v čom je podstata jeho choroby a liečby a prečo je dôležité ju dodržiavať, čo je štandard a na čo (ne)má nárok, aby nemusel zažívať pocity neistoty, či je oňho dobre postarané, či dostáva štandardnú úroveň liečby pre svoj konkrétny stav.
Primeraná informovanosť pacienta je dnes vážnou výzvou vzhľadom na obrovské množstvo neoverených, či dokonca pochybných zdrojov, a nedostatku času na strane lekára a preto by bolo vhodné zvážiť iné spôsoby sprostredkovania týchto spoločných informácií pre pacienta, a to efektívnejším spôsobom. Lekár by sa tak mal čas venovať dôkladnému vysvetleniu špecifík ochorenia a liečby u konkrétneho pacienta a ostatné informácie by pacient dostal napr. formou odkazu na elektronické informačné letáky a brožúrky zdravotného zariadenia, príp. formou spoločného kurzu pre nových pacientov, ktorí by takto zároveň mohli užitočne stráviť čas v čakárni u lekára, či dokonca e-learning-u, a mať tak možnosť dostať sa ku kvalitným dôveryhodným informáciám elektronicky kedykoľvek a kdekoľvek. Pacient by nemal od lekára, resp. zo zdravotného zariadenia odchádzať bez lekárskej správy a ešte s väčším množstvom otázok ako k nemu prichádzal, príp. by mal vedieť, kde a kedy sa dostane k odpovediam na svoje otázky z dôveryhodných zdrojov.
Lekár by sa mal primárne sústrediť na liečenie a pacienta a mať možnosť delegovať rozsiahle administratívne, resp. menej náročné úkony (napr. ďalšie poučenie pacienta o špecifikách jeho liečby a pod.) na iný zdravotnícky personál (zdravotná sestra, sociálna sestra). V záujme odbremenenia lekárov by mohlo byť tiež vhodné zvážiť práve zavádzaný model poliečebnej starostlivosti v ČR, keď vyliečených onkologických pacientov bude ďalej sledovať praktický lekár, s čím samozrejme nevyhnutne súvisí zabezpečenie ich dostatku a posilnenie príslušných právomocí.
Okrem odkladania liečby z dôvodu nedostatočných organizačno-technicko-personálnych kapacít je jej rastúcim problémom dostupnosť nových, inovatívnych liekov pre pacientov na Slovensku a ich úhrada zo strany zdravotných poisťovní.
Na Slovensku je v súčasnosti obmedzený prístup k novým, inovatívnym liekom. Od roku 2011 nevstúpili do zoznamu kategorizovaných liekov takmer žiadne nové inovatívne onkologické lieky, pričom v iných krajinách EÚ, vrátane susedného Česka, Poľska aj Maďarska, sú takéto lieky štandardom. Treba zabezpečiť, aby pacienti, ktorí potrebujú nové inovatívne lieky a mohli by mať z nich úžitok, ich naozaj dostali z verejného zdravotného poistenia, a aby boli transparentne a jednotne stanovené kritériá pre ich prideľovanie, spolu s možnosťou preskúmania rozhodnutia (odôvodnenie, odvolanie), ako aj nastaviť systém alokovania financií v zdravotníctve tak, aby boli finančné prostriedky vynakladané cielene a efektívne.
Pacienti by mali od lekárov štandardne dostávať informácie o možných klinických štúdiách, ich výhodách aj rizikách, a mať tak k nim lepší prístup a šancu vyskúšať novú liečbu.
Zdravotné poisťovne hradia lieky, ktoré sú registrované a kategorizované. Úhrada liekov z verejného zdravotného poistenia, ktoré sú registrované, ale nie sú nekategorizované, podlieha predchádzajúcemu súhlasu zdravotnej poisťovne. Neregistrované lieky alebo lieky, ktoré majú byť použité mimo ich schválenej indikácie (off-label) vyžadujú predchádzajúci súhlas ministerstva zdravotníctva a vzhľadom na aktuálny trend odklonu od fixácie na konkrétny orgán smerom k molekulárno-genetickej charakteristike konkrétneho ochorenia je možné predpokladať nárast použitia registrovaných liekov v neregistrovanej indikácii (pozri vyššie príklad Keytruda na úrovni FDA). Neregistrované lieky môžu byť pacientovi podávané v režime klinického skúšania alebo ak sa nekvalifikuje v rámci prísnych podmienok do štúdie tak aspoň v rámci tzv. milosrdnej liečby (CUP, compassionate use, lieky v II. a III. fáze klinického skúšania) ešte pred ich registráciou na úrovni Európskej liekovej agentúry (EMA, European Medicines Agency). Po registrácii môže výrobca požiadať o kategorizáciu (proces trvá v priemere min. 6 mesiacov) alebo liek zostáva nekategorizovaný (nehradený z verejného zdravotného poistenia). Po ukončení klinického skúšania alebo po registrácii sa tak môže pacientom paradoxne sťažiť prístup k novým, inovatívnym liekom, aj keď počas skúšania alebo CUP z liečby benefitovali (v súčasnosti sa stále čaká na novú právnu úpravu, ktorá by umožnila úhradu týchto liekov výrobcom bez toho, aby z toho muselo zdravotnícke zariadenie platiť zrážkovú daň). Bez tohto sa pacienti legálne k novým liekom nemôžu dostať, aj keby si ich sami zaplatiť vedeli. Je preto dôležité zabezpečiť podmienky pre okamžité sprístupnenie nových liekov po ukončení štúdie (expanded access program), t.č. zo strany ŠÚKL, ako aj medzi ich registráciou na EMA a kategorizáciou (early access program, na SR aktuálne nedoriešené).
Otázka prístupu onkologických pacientov k novým inovatívnym liekom, ktoré sa v liečbe onkologického ochorenia objavujú a vzhľadom na pokrok vo výskume budú objavovať, je komplexnou témou, ktorá si vyžaduje prednostné, až urgentné riešenie zo strany zainteresovaných. Uvedené sa týka aj úhrady nových diagnostických, zvyčajne genetických metód, napr. Oncotype DX, ktoré je za podmienky splnenia stanovených indikačných predpokladov napríklad v ČR už hradené z verejného zdravotníctva. Nakoľko ide zvyčajne o finančne náročné no život zachraňujúce postupy, je nevyhnutné presne identifikovať a určiť počet pacientov, ktorí by mohli mať úžitok z takejto liečby, a teda stanoviť transparentné indikačné podmienky pre úhradu z verejného zdravotníctva, zabezpečiť legislatívne predpoklady pre ich využitie, alokovať na to potrebné finančné prostriedky a bezodkladne umožniť pacientom sa liečiť podľa najnovších poznatkov v medicíne. Nakoľko vo všetkých prípadoch úhrady mimo kategorizovaných liekov ide zvyčajne o pacientoch s pokročilým, zvyčajne agresívnym ochorením, stáva sa, že sa za súčasného stavu schválenia inovatívneho lieku na výnimku, ktorý by im mohol predĺžiť život pri zachovaní jeho primeranej kvality, ani nedožijú.
Po vytúženom ukončení liečby sú pacienti okrem pravidelných kontrol často ponechaní sami na seba, a to aj napriek tomu, že mnohé vedľajšie účinky liečby sú dlhodobé, čo je v kontraste s prístupom v zahraničí, kedy pacient dostáva tzv. survivorship program, ktorý ho má pripraviť na ďalšiu fázu v rámci manažmentu jeho ochorenia a poskytnúť mu opäť základné informácie a odporúčania k tomu, čo (ne)môže očakávať. Pravidelne sledovaní vyliečení onkologickí pacienti by mali mať tiež primerane včasný prístup k vyšetreniam a liečbe s cieľom včasného záchytu a liečby recidívy a zabezpečením čo najdlhšieho prežívania a kvality života.
Pacienti s pokročilým ochorením v nevyliečiteľnej forme majú právo na dôstojnú, finančne únosnú odbornú starostlivosť doma či v zariadení, čo si nevyhnutne vyžaduje reformu paliatívnej starostlivosti na Slovensku vzhľadom na nedostatočné kapacity v tejto oblasti a nedoriešené financovanie.
Príklad inovatívnej liečby v TNBC
Jedným z príkladov možnej dostupnosti novej liečby na Slovensku pre vybrané skupiny pacientov je práve triple-negatívny podtyp rakoviny prsníka, u ktorého sa ukazuje, že by mohol dobre reagovať na imunoterapiu, napríklad na už registrované a kategorizované lieky, ktoré sú však t.č. v neregistrovanej indikácii, napr. Keytruda (pembrolizumab), pre tumory exprimujúce PDL-1 proteín, alebo nové molekuly zo skupiny tzv. check-point inhibítorov, napr. atezolizumab (aktuálne v klinickom skúšaní). Vzhľadom na to, že ide o agresívny, rýchlo progredujúci, často relabujúci podtyp karcinómu prsníka s nepriaznivou prognózou, na ktorý až doteraz neexistuje cielená liečba, zostáva chemoterapia jedinou systémovou, no značne toxickou liečbou.
Nemedicínsky manažment pacienta
Pre účely tejto práce sa nemedicínskym manažmentom pacienta myslí najmä psychologické, socioekonomické a poradenstvo ohľadom životného štýlu (manažment krátkodobých a dlhodobých vedľajších účinkov liečby, akými sú napr. únava, poruchy pamäti a koncentrácie, zmeny v intímnom živote, fyzická aktivita, strava, vzhľad a pod.) v súvislosti s onkologickým ochorením. V súčasnosti sa pacient k takýmto odborným a overeným informáciám dostáva skôr z vlastnej aktivity, resp. cez pacientske organizácie, a zvyčajne až neskôr (napr. až po liečbe), príp. vôbec, takže buď zostáva bez pomoci alebo je odkázaný na pochybné, tzv. „alternatívne“ zdroje, o ktoré dnes nie je núdza a ktoré môžu vážne kompromitovať jeho liečbu, prognózu a v neposlednom rade aj dostupné finančné prostriedky.
Nový pacient si v čase stanovenia diagnózy nemôže vedieť predstaviť všetky dosahy na rôzne oblasti života, alebo sa naopak o to snaží, a tak môže mať na lekára či sestru otázky aj z týchto oblastí. Aj keď lekár či sestra nemá kapacitu ísť do detailov, mali by pacientovi vhodne podať základné informácie už v čase stanovenia diagnózy a rozhodovaní sa o liečbe a ďalej ho vhodne nasmerovať na príslušné miesta, kde mu budú vedieť v týchto oblastiach ďalej poradiť, napríklad kontaktom na psychológa, úrady, overené zdroje informácií či pacientsku organizáciu. Ak pacient tieto informácie nedostane od lekára či sestry, bude si ich hľadať sám svojpomocne.
Už samotná diagnóza, postupné vyrovnávanie sa s ňou, ako i následná liečba so svojimi krátkodobými a dlhodobými následkami a možnými súvisiacimi zmenami v osobnom, partnerskom, sexuálnom, rodinnom, pracovnom živote predstavujú pre pacienta aj jeho blízke okolie silnú psychickú aj finančnú záťaž, a to tak na strane obmedzenej schopnosti zabezpečenia príjmov, ako aj zvýšených výdavkov. Preto by mala byť zabezpečená ľahká dostupnosť onkopsychologického poradenstva hradeného zo zdravotného poistenia, ako aj prehľadného a zrozumiteľného socioekonomického poradenstva zo strany príslušných štátnych orgánov pre všetkých onkologických pacientov.
Samostatnou kapitolou je rastúci počet mladých pacientok so špecifickými výzvami tohto ochorenia v nízkom veku, ako sú napríklad nízky počet odpracovaných rokov, ženy, matky na materskej či rodičovskej dovolenke v mladých rodinách, nezriedka samoživiteľky, typicky s hypotékou, príp. s ďalšími finančnými záväzkami. Osobitnou témou hodnou zreteľa je napríklad aj transparentnosť posudzovania nároku na invalidný dôchodok a preukaz ŤZP a súvisiaca komunikácia štátnej moci s pacientom – nemalo by sa stávať, že úradník odmietne s pacientom spísať už aj žiadosť, príp. mylne informuje, že nárok nemá, príp. uplatní predsudky odbornej či laickej verejnosti súvisiace s týmto ochorením, či už predstavu, že rakovina rovná sa smrť, dôchodca sa rovná starší človek a ŤZP osoba je výlučne osoba na invalidnom vozíku, alebo naopak, že pacient po liečbe nemôže mať žiadne následky choroby a liečby, alebo že dobre vyzerajúci pacient vlastne ani pacient nie je. Pacienti by mali mať možnosť (nie nutnosť) pracovať či vrátiť sa do práce na plný alebo čiastočný úväzok, resp. na úpravu pracovných podmienok (napr. práca z domu), a to podľa ich individuálneho fyzického a/alebo psychického stavu.
Systematickým včlenením nemedicínskeho manažmentu do komplexného manažmentu onkologického pacienta už na jeho začiatku v čase stanovenia diagnózy a rozhodovania o liečbe a zabezpečením podmienok pre jeho realizáciu aj zo strany príslušných štátnych orgánov je možné zásadným spôsobom pozitívne ovplyvniť kvalitu života pacientov.
Závery a odporúčania
Táto práca si kládla za cieľ poskytnúť stručný prehľad súčasného nastavenia systému manažmentu onkologického pacienta z pohľadu pacienta a navrhnúť možné zlepšenia. Práca načrtla vybrané aspekty medicínskeho a nemedicínskeho manažmentu s kľúčovou úlohou štátu ako garanta vyhovujúcich podmienok pre realizáciu komplexnej starostlivosti o onkologického pacienta, neobíduc ani tému dostupnosti inovatívnych liekov na Slovensku, a tiež kľúčovou úlohou lekára a sestier ako styčných osôb pre orientáciu pacienta v diagnostike, liečbe, manažmente nežiaducich účinkov, v poliečebnom manažmente a nasmerovávaní na ďalších odborníkov (reprodukčné, genetické, psychologické, socioekonomické poradenstvo, životný štýl), ktorí môžu pacientovi ďalej pomôcť zvyšovať kvalitu života pacientov, a to už od diagnostiky ochorenia a následného rozhodovania sa o liečbe.
Z uvedeného vyplýva, že vzhľadom na stúpajúci počet pacientov a pokrok v diagnostike a liečbe tohto ochorenia silnie tlak na kvalitu manažmentu starostlivosti o pacienta a prístup pacientov k novým moderným metódam liečby a diagnostiky, a je preto nevyhnutné najmä:
zabezpečiť multidisciplinárny prístup k starostlivosti o onkologického pacienta, jej adekvátne financovanie a primerané podmienky pre jej výkon,
zadefinovať pacientov a diagnózy, ktoré môžu benefitovať z novej diagnostiky a liečby, a zabezpečiť pre nich riadny prístup k inovatívnym liekom a diagnostickým postupom,
zabezpečiť zvyšovanie informovanosti pacienta o jeho ochorení, zapájať ho do rozhodovanie o svojej liečbe,
zabezpečiť zvyšovanie informovanosti odbornej i laickej verejnosti o tomto ochorení a súvisiacich špecifikách.
Vzhľadom na to, že ústredným a spoločným prvkom je pacient, tento by mal byť nevyhnutnou súčasťou procesov, ktorého sa ho týkajú, mal by poznať svoje práva, vedieť, na aký štandard starostlivosti má nárok, na koho sa obrátiť v prípade otázok z rôznych oblastí v súvislosti s ochorením.
WAGNEROVÁ, M.: Cielená liečba vo všetkých fázach liečby karcinómu prsníka, 2012.
Allemani C, et al. Breast cancer survival in the US and Europe: a CONCORD high-resolution study. Int J Cancer 2013;132:1170-1181. Dostupné z: http://www.pokrocilarakovinaprsnika.sk/#fakty-a-cisla.
DOLINSKÝ J.: Moderné trendy v laboratórnej diagnostike nádorových ochorení a ich dopad na liečbu, 2018
FDA approves first cancer treatment for any solid tumor with a specific genetic feature, May 23, 2017; Dostupné z: https://www.fda.gov/newsevents/newsroom/pressannouncements/uc
Niektoré užitočné odkazy
Uvedený zoznam nie je vyčerpávajúci, má len informačný, nie odporúčací charakter, jeho cieľom nie je nahradiť lekárske informácie ale poskytnúť stručnú orientáciu niektorými dostupnými zdrojmi, pričom zodpovednosť za správnosť a aktuálnosť informácií na uvedených stránkach nesú ich autori.
denne pribúdajú inovácie v oblasti výskumu karcinómu prsníka, je to fascinujúce úsilie tisícov vedcov, ktorí pracujú na odhaľovaní tajomstiev záchrany života pacientiek s touto diagnózou – v mnohých civilizovaných krajinách najčastejšou onkologickou diagnózou u žien. Sme hrdé, že práve Amazonky mnohé z týchto informácií šíria spolu s nádejou ďalším slovenským ženám.“
